II ER2010LA y VI Congreso ICORD 2010
El Proyecto Pide un Deseo México se suma al esfuerzo de Fundación GEISER para potenciar el trabajo en las comunidades comprometidas con las enfermedades raras. Para nosotros, al igual que para GEISER, la comunidad está formada por los pacientes y sus familias, los profesionales del cuidado de la salud, las instituciones de salud gubernamentales, los profesionales en salud pública, la academia médica junto con los investigadores científicos y la industria farmacéutica. Nuestra comunidad lisosomal sabe que debe salir asilamiento regional y alzar la voz junto con toda la América Latina y el Caribe.
Encuentros en el pre-congreso ICORD 2010
Después de la disertación de Federico Tobar en la VI Conferencia Internacional ICORD 2010 Buenos Aires sobre políticas de salud públicas, David Peña, el presidente de PPuDM, iap enfatizó que las organizaciones de pacientes son un factor esencial en las reuniones de ICORD, por lo que su participación no debería acotarse a sólo escuchar, sino también deberían participar activamente en la conferencia.
Palito y Toto Piden un Deseo
Pide un Deseo (Palito y Toto Piden un Deseo,A.C.) fue nuestro primer esfuerzo por reseñar la saga que Pali y Toto han vivido a lo largo de estos últimos años. Ellos son la esencia y quienes le dieron inicio a todo este proyecto. Puedes identificarlo por el logotipo de los niños levantando los brazos y el color azul celeste de las páginas web.
Campaña «Los vamos a encontrar»
Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. es el resultado de muchos años de trabajo por pacientes de todas las edades, enfermos de Gaucher, MPS, Fabry y Pompe. Con nuestra institución hemos reforzado los esfuerzos que apuntalamos en las instituciones de salud gubernamentales. Hemos desarrollado una nueva página web donde hemos reunido fotos, video, audio, testimonios de los pacientes, de la gente que trabaja en las instituciones de salud y de nosotros como asociación de pacientes.
Foros Hispanoamericanos para los Lisosomales
Las asociaciones de pacientes de Hispanoamérica son organizaciones muy importantes que apoyan los esfuerzos de todos los pacientes de nuestros países. Hemos desarrollado una página web especial para mantener a toda la comunidad lisosomal al tanto de todo lo que hacemos. Tenemos una página para la libre expresión de las ideas de toda la comunidad lisosomal de Hispanoamérica. Este sitio es un foro donde los usuarios registrados podrán colaborar a distancia.
Revista CL · M
Revista CL · M es la publicación bimenstral electrónica que se edita para toda la comunidad lisosomal mexicana. Cada sesenta días encontrarán artículos relacionados con nuestros haberes y teneres.
Primeros en todo
Primeros en todo. Éstos son nuestros logros. Con orgullo y con pasión lo decimos.
