En abril, ¡celebramos a los Fabryllantes!
Junto con la Red Internacional de Fabry (FIN, por sus siglas en inglés), en abril queremos visibilizar a los heroicos y brillantes pacientes que...
IGA: Informe de impacto 2022
El «Informe de impacto de IGA 2022» fue presentado por la Alianza Gaucher Internacional (IGA, por sus siglas en inglés) a principio de 2023.
La...
Guía para entender mejor el síndrome de Sly o MPS-VII
Introducción
El síndrome de Sly es un desorden de mucopolisacáridos (MPS), el cual fue descubierto por William Sly en 1972. El síndrome de Sly es...
Día de las Mucopolisacaridosis 2022
https://youtu.be/gqwouH_hubM
Celebramos el 15 de mayo de 2022 el Día de las Mucopolisacaridosis, las cuales son un grupo particular y numeroso dentro de las enfermedades...
Nutrición y ejercicio en la enfermedad de Pompe
Resumen del artículo científico sobre la enfermedad de Pompe
Artículo escrito por Mark A. Tarnopolsky y Mats I. Nilsson para la revista «Annals of Translational...
Carta abierta a la comunidad de IGA
Querido Harry, queridos todos en IGA:Somos conscientes del peligro que sufren muchos pacientes en zonas de guerra por la falta de continuidad en su...
¡Gracias, IGA! Folleto de información básica sobre la enfermedad de Gaucher
La Alianza Gaucher Internacional (IGA, por sus siglas en inglés) ha puesto a disposición de toda la comunidad su folleto informativo sobre la enfermedad de Gaucher en español.
