Carta abierta a la comunidad de IGA
Querido Harry, queridos todos en IGA:Somos conscientes del peligro que sufren muchos pacientes en zonas de guerra por la falta de continuidad en su...
¡Gracias, IGA! Folleto de información básica sobre la enfermedad de Gaucher
La Alianza Gaucher Internacional (IGA, por sus siglas en inglés) ha puesto a disposición de toda la comunidad su folleto informativo sobre la enfermedad de Gaucher en español.
La Red Internacional de Fabry se ha aliado con nosotros
Con muchísimo gusto anunciamos que este mes de diciembre de 2020 comienza una enriquecedora y valiosa alianza con la Red Internacional de Fabry, que...
Consejo Consultivo Comunitario para Pompe
Como todos saben, la Asociación Internacional Pompe (IPA, por sus siglas en inglés) ha establecido una junta asesora comunitaria, también llamado Consejo Consultivo Comunitario...
Fabio Di Pietro, consejero de IPA, recomienda la infusión en casa para los lisosomales
Uno de los miembros internacionales del consejo de la Asociación Internacional de Pompe (IPA, por sus siglas en inglés), Fabio di Pietro, nos habla...
Carta de IGA y seminario en línea con recomendación de infusión en casa
Los pacientes Gaucher, y por ende, todos los lisosomales, deben recibir sus infusiones en casa, o al menos en un centro especializado fuera de...
Carta abierta de FEMEXER a los responsables políticos en México: Recomendaciones para proteger a...
Como FEMEXER es miembro honorario de EURORDIS y miembro activo de Rare Diseases International, y ya que Proyecto Pide un Deseo México es miembro...
