Mujer que recibe tratamiento para mucopolisacaridosis tipo 6 se enfrenta a deportación
El New York Times informó que, según la nueva política de inmigración de la administración Trump, seis inmigrantes que se someten a tratamientos que salvan vidas han recibido cartas de deportación; incluyendo a una mujer joven que lucha contra una enfermedad rara.
El hombre de Dartmouth tiene experiencia de primera mano con la enfermedad de Fabry.
La enfermedad de Fabry es muy rara. Hay alrededor de 500 personas en Canadá con la enfermedad. Nueva Escocia tiene la tasa más alta de enfermedad de Fabry en el país.
Informe de caso aumenta la conciencia sobre el riesgo de mieloma múltiple en pacientes...
Se ha encontrado que los pacientes con enfermedad de Gaucher son más susceptibles a las complicaciones a largo plazo o tumores malignos, como el mieloma múltiple y el cáncer de hígado.
Los pacientes de sexo femenino y sus médicos deben ser más conscientes de los...
Si bien la mayoría de las mujeres con enfermedad de Fabry tienen manifestaciones leves pero típicas, muchas no reciben suficiente tratamiento, incluida la terapia de reemplazo enzimático (ERT), según un estudio español.
Patient Worthy está emocionado de anunciar una nueva asociación con The B.L.A.I.R. ¡Conexión!
El B.L.A.I.R. La conexión se llamó así por la propia hermana de Grey a quien le diagnosticaron el síndrome de Sanfilippo cuando tenía solo seis años. Gray explica que cuando creces con un hermano que sabes que tiene una esperanza de vida reducida, te deleitas en cada momento con ellos.
La británica Madeline Collin se esfuerza por ser la Voz de la esperanza para...
La estudiante británica de la universidad habló sobre sus luchas a principios de este mes en el 2º Congreso Internacional de Tratamientos Avanzados en Enfermedades Raras en Viena.
Pacientes con Morquio exigen sus derechos
Los pacientes mexicanos con mucopolisacaridosis tipo IV (también llamado síndrome de Morquio o síndrome de Morquio-Brailsford) han padecido durante muchos la desatención de las...
