Homenaje al Dr. Luis Carbajal en el INP
Dentro del aula “B” del Instituto Nacional de Pediatría (INP) de la Ciudad de México realizamos el 29 de junio de 2018, desde las...
Una verdadera historia para contar
Recientemente, y con motivo del pasado Día de las Enfermedades Raras 2018, Saúl Sánchez Lemus y su equipo de Noticieros Televisa nos entrevistaron sobre...
Programa de Enfermedades Huérfanas Lisosomales en ISSSTE
El pasado 1 de marzo, con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2018, nos reunimos con el destacado grupo de hombres y mujeres...
La primera reunión del Grupo Español de Enfermedades de Depósito Lisosomal reúne a expertos...
También se celebró una sesión con los pacientes para resolver sus dudas.
«ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS
Pacientes expertos, investigadores y formadores de organizaciones de pacientes e institutos de investigación se dieron cita la semana del 4 al 9 de junio...
Día Mundial de las Mucopolisacaridosis en el INP
Luchar porque ningún paciente muera sólo porque alguien no hizo su trabajo.