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Cuernavaca
martes 6 junio 2023

Una verdadera historia para contar

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Recientemente, y con motivo del pasado Día de las Enfermedades Raras 2018, Saúl Sánchez Lemus y su equipo de Noticieros Televisa nos entrevistaron sobre...

Programa de Enfermedades Huérfanas Lisosomales en ISSSTE

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El pasado 1 de marzo, con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2018, nos reunimos con el destacado grupo de hombres y mujeres...

La primera reunión del Grupo Español de Enfermedades de Depósito Lisosomal reúne a expertos...

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También se celebró una sesión con los pacientes para resolver sus dudas.

«ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS

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Pacientes expertos, investigadores y formadores de organizaciones de pacientes e institutos de investigación se dieron cita la semana del 4 al 9 de junio...

Día Mundial de las Mucopolisacaridosis en el INP

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Luchar porque ningún paciente muera sólo porque alguien no hizo su trabajo.

¡Ven y baila a favor de Huntington!

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¡Ven y baila a favor de la enfermedad d Huntington con la orquesta Recordando Sonora Dinamita!