El Proyecto Pide un Deseo México es entrega, pasión y determinación. Nace en 1997 a raíz del diagnóstico de mis hijos como enfermos con un padecimiento raro. La construcción de este esfuerzo estaba originalmente dedicado a no permitir que mis hijos murieran, pues en el tiempo en que fueron diagnosticados no existía medicamento en el mundo que pudiera salvarles la vida. Por ese motivo nos empeñamos en encontrar todo lo que estuviera a nuestro alcance e hiciera posible extender el tiempo de vida de mis hijos hasta que existiera un medicamento, cosa que finalmente sucedió.
Hoy, después de casi dos décadas y media, el Proyecto Pide un Deseo México no solo atiende a mis hijos; también lo hace con otros cientos de niños, jóvenes y adultos que requieren medicaciones especializadas, catalogadas en el espectro internacional como medicamentos huérfanos, dado el grupo de atención al que están dirigidos.
De no haber sido por la entrega, pasión y determinación con la que acometimos esta tarea, Pali, Toto y muchos otros hoy serían solo un angustiante recuerdo de una vida azarosa y corta.
La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) es unión, alianza y cooperación. Esta organización surge por la necesidad de encontrar, en la suma de los esfuerzos, mejores caminos y puentes que podamos recorrer para la atención de nuestros enfermos. Se crea en 2011 como una iniciativa que amalgamaría las intenciones de muchos en todo el país por aportar lo mejor a las causas de sus enfermos. La federación es la única herramienta que, al sumar voluntades, avanza de manera más rotunda y organizada para la consecución de sus tareas.
Hoy el Proyecto Pide un Deseo México y la FEMEXER son miembros de las ocho organizaciones sombrillas internacionales más importantes para la atención e investigación de pacientes y enfermedades raras. Nuestras dos organizaciones trabajan bajo la premisa del círculo virtuoso, en donde los pacientes están en el centro y a partir de ellos encontramos a los familiares, a los grupos de pacientes, a las instituciones públicas de salud, a los organismos regulatorios Cofepris y Consejo de Salubridad General, a los medios de comunicación, a la industria farmacéutica, a los legisladores en amteria de salud, etc.
Esta es una referencia suscinta pero muy concreta de lo que son nuestras dos organizaciones sin fines de lucro de la sociedad civil.
Por último, AcceSalud es el faro de información de los enfermos con padecimientos raros en México, una iniciativa fundamental para tener una idea más precisa de los segmentos de población que tienen estas condiciones de salud.
No agrego más.
Lic. David Peña Castillo
Presidente del patronato
