¿Qué debemos saber de las enfermedades raras y cuántos peruanos las padecen?
En Perú existen 2.5 millones de personas con enfermedades raras que necesitan medicamentos de forma urgente.
México carece de tratamientos para algunas enfermedades raras
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a cinco de cada 10.000 personas.
La FDA aprueba el programa de terapia génica Avrobio para la enfermedad de Fabry
AVR-RD-01 es una terapia génica que utiliza células progenitoras de la sangre, también conocidas como células madre hematopoyéticas, para producir una enzima funcional alfa-galactosidasa A (AGA), que es deficiente en la enfermedad de Fabry.
¡Felicitaciones, Pali!
Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo.
Nos sentimos muy orgullosos de que...
Un hermoso mensaje de esperanza para 2015
La presidenta de FECOER nos compartió este hermoso mensaje a raíz de la publicación por parte de Miriam Trujillo de las memorias de trabajo...
En España estuvimos haciendo nuestro trabajo y lo hicimos muy bien
El pasado 3 de marzo acudimos al Senado español en Madrid al evento que organizó FEDER, junto con los legisladores, con motivo del Día...
Carta de IGA y seminario en línea con recomendación de infusión en casa
Los pacientes Gaucher, y por ende, todos los lisosomales, deben recibir sus infusiones en casa, o al menos en un centro especializado fuera de...