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sábado 31 julio 2021
Fabry, tratamiento pegunigalsidasa alfa

¿Qué debemos saber de las enfermedades raras y cuántos peruanos las padecen?

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En Perú existen 2.5 millones de personas con enfermedades raras que necesitan medicamentos de forma urgente.

México carece de tratamientos para algunas enfermedades raras

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Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a cinco de cada 10.000 personas.
Enfermedad de Gaucher, medicamento huerfano,

La FDA aprueba el programa de terapia génica Avrobio para la enfermedad de Fabry

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AVR-RD-01 es una terapia génica que utiliza células progenitoras de la sangre, también conocidas como células madre hematopoyéticas, para producir una enzima funcional alfa-galactosidasa A (AGA), que es deficiente en la enfermedad de Fabry.

¡Felicitaciones, Pali!

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Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo. Nos sentimos muy orgullosos de que...
FECOER, logo. Federación Colombiana de Enfermedades Raras

Un hermoso mensaje de esperanza para 2015

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La presidenta de FECOER nos compartió este hermoso mensaje a raíz de la publicación por parte de Miriam Trujillo de las memorias de trabajo...

En España estuvimos haciendo nuestro trabajo y lo hicimos muy bien

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El pasado 3 de marzo acudimos al Senado español en Madrid al evento que organizó FEDER, junto con los legisladores, con motivo del Día...
IGA, Alianza Internacional de Gaucher

Carta de IGA y seminario en línea con recomendación de infusión en casa

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Los pacientes Gaucher, y por ende, todos los lisosomales, deben recibir sus infusiones en casa, o al menos en un centro especializado fuera de...