Infusión en casa, una necesidad imperiosa en tiempos del COVID-19
Esta condición de infusión del tratamiento de remplazo enzimático (TRE) en casa, que salvaguardaría a nuestros enfermos, debe ser autorizada ipso facto. Los expertos...
Tamizaje neonatal ampliado contendrá diagnóstico para enfermedades lisosomales
La buena noticia de hoy es que la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores avaló modificar el artículo 61 de la Ley...
Pacientes de la enfermedad de Pompe en Kerala esperan desesperadamente tratamiento tras orden judicial
Este plan incluye la identificación de tres sitios en toda la región que se dedicarán al tratamiento de enfermedades raras. Sin embargo, a pesar de estas promesas, el gobierno de Kerala ha sido negligente en la implementación total del proyecto según lo ordenó la intervención judicial.
Diputada pide ampliar cobertura para quienes padecen enfermedad de Fabry
La diputada de Nueva Alianza también solicitó promover campañas de difusión y la aplicación del tamiz neonatal para su detección en recién nacidos, con el propósito de diagnosticarlo de manera temprana.
Plan de acción 2018
Compromisos y retos de trabajo en 2018 para FEMEXER y aliados.
Numeralia de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras
No son únicamente números. es información que resalta la importancia, el impacto y el éxito que tuvo la magna Semana Global 2015 de Enfermedades Raras.
Relevo legislativo
Relevo legislativo en favor de los pacientes con enfermedades raras en la Legislatura LXIII
