Hola, soy el papá de Pali y Toto. Permítanme compartirles lo siguiente.

Hace 33 años, irrumpió en nuestras vidas. Desde entonces y hasta hoy, la enfermedad ha sido compañera inseparable de mis hijos y del círculo más cercano a ellos. No ha habido, en todos estos años, un solo día en que nos pudiéramos olvidar del padecimiento. Y aunque hoy los aciagos días del pasado son un recuerdo, todavía no está solucionado el tema. Pues si bien la enfermedad está bajo control, ciertamente gravita todo el tiempo, aunque diferente que en un principio, sigue representando una pesada carga que aún llevamos a cuestas todos los involucrados.

Desde aquí, envío un abrazo para quienes, como nosotros, son el frente de batalla que nunca se da por vencido. Mi reconocimiento, para todos ustedes.

Hoy 1.º de octubre de 2023 conmemoramos el Día Internacional de Gaucher #IGD2023 #mydiagnosticjourney #RareButNotAlone

El poder del conocimiento en un diagnóstico a tiempo nos permite construir un futuro mejor. Salia, Vasco y la Dra. Yacénele nos dicen, «Al principio, fue un gran reto encontrar información, ya que los especialistas sabían muy poco sobre la enfermedad de Gaucher. Con el diagnóstico confirmado de la enfermedad de Gaucher para Vasco, nos costó trabajo encontrar todo lo que necesitamos saber. Para nosotros, como padres, era algo desconocido, como lo es para muchas otras personas.» #IGD2023 #mydiagnosticjourney #RareButNotAlone. proyecto Pide un Deseo México y la Alianza Internacional de Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés).


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