En abril, ¡celebramos a los Fabryllantes!
Junto con la Red Internacional de Fabry (FIN, por sus siglas en inglés), en abril queremos visibilizar a los heroicos y brillantes pacientes que...
Es MUY necesario un marco jurídico para atender a las enfermedades raras en México
El viacrucis del paciente de enfermedades raras en México es mucho más crítico que muchos otros padecimientos, básicamente porque los médicos no conocen el...
Día de las Mucopolisacaridosis 2022
https://youtu.be/gqwouH_hubM
Celebramos el 15 de mayo de 2022 el Día de las Mucopolisacaridosis, las cuales son un grupo particular y numeroso dentro de las enfermedades...
Carta abierta a la comunidad de IGA
Querido Harry, queridos todos en IGA:Somos conscientes del peligro que sufren muchos pacientes en zonas de guerra por la falta de continuidad en su...
La investigación avanza en el campo de las MPS
Por Luis González Gutiérrez-Solana, Coordinador de la Consulta de Neurodegenerativas de la Sección de Neuropediatría del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y responsable del...
FLT 201 obtiene el estatus de medicamento huérfano para la enfermedad de Gaucher
En los Estados Unidos, la designación de medicamento huérfano se otorga a medicamentos o productos biológicos destinados a tratar pacientes con enfermedades raras o...
¿Qué, después del SARS-CoV-2, para nuestros pacientes lisosomales?
Protección. Atención. Acceso. Derechos de nuestros lisosomales.
Nuestros expertos opinan. Charla para conocer más sobre el futuro de los pacientes lisosomales en México.
Fue una maravillosa...
