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El síndrome de Sly o mps vii
Ya existe un medicamento para tratar el síndrome de Sly o mucopolisacaridosis tipo VII (MPS VII). Hagamos todo lo posible para que este medicamento esté disponible para los pacientes en México.
Registros de enfermedades lisosomales: lecciones aprendidas
Registros de enfermedades lisosomales: lecciones aprendidas en tres décadas de evidencia del mundo real.
Los trastornos de almacenamiento lisosomal (LSD, por sus siglas en inglés)...
¿Qué, después del SARS-CoV-2, para nuestros pacientes lisosomales?
Protección. Atención. Acceso. Derechos de nuestros lisosomales.
Nuestros expertos opinan. Charla para conocer más sobre el futuro de los pacientes lisosomales en México.
Fue una maravillosa...
Carta abierta de FEMEXER a los responsables políticos en México: Recomendaciones...
Como FEMEXER es miembro honorario de eurordis y miembro activo de rare diseases international, y ya que Proyecto Pide un Deseo México es miembro...
Información de salud
Guía para entender mejor el síndrome de Sly o MPS-VII
Introducción
El síndrome de Sly es un desorden de mucopolisacáridos (MPS), el cual fue descubierto por William Sly en 1972. El síndrome de Sly es...
Asociaciones de pacientes
Día Internacional de la Enfermedad de Pompe
15 de abril de 2023: Día Internacional de la Enfermedad de Pompe. #HagamosEquiPompe
Las 5 Preguntas: Charlas con líderes lisosomales
Charla con el presidente de Grupo fabry México IAP, C.P. Alejandro Llausás Magaña
Charla con el líder de Pompe México, Sr. Arturo Herández Lara
Infografías sobre enfermedades lisosomales
En los medios de comunicación
Actualización sobre PRX-102 para la enfermedad de Fabry
Los pacientes con enfermedad de Fabry pueden tener pronto otra opción de tratamiento, según un comunicado de prensa publicado en BioSpace. Protalix Biotherapeutics y...
De cada 60 mil personas, una tiene la enfermedad de Gaucher
LaSalud.mx .- El diálogo virtual realizado por Pfizer en el Día Mundial de la Enfermedad de Gaucher, en colaboración con Infogen, refrendó el compromiso...
Convocan a la detección oportuna en México de la enfermedad de Gaucher
Un diagnóstico temprano de la enfermedad de Gaucher permite tener un “tratamiento oportuno de remplazo enzimático” y así prevenir daños en órganos como el...
Takeda comercializará terapia de próxima generación para el síndrome de Hunter a través de...
Takeda y JCR Pharmaceuticals anunciaron un acuerdo de licencia y colaboración exclusiva con enfoque geográfico para comercializar JR -141 (DCI: pabinafusp alfa), una proteína...
Enfermedad de Gaucher: uno de los 20 padecimientos raros en México
En el marco del Día Mundial de la enfermedad, especialistas conversaron sobre la importancia de acudir al médico para un diagnóstico oportuno.
Ciudad de...
Investigación sobre EERR
