Lo más relevante

PRIMEROS EN TODO

La asociación inició sus trabajos informalmente en 1997 y se constituyó legalmente como Palito y Toto Piden un Deseo A.C. en 2001. Desde entonces hemos logrado grandes avances para cambiar el paradigma de atención de los enfermos lisosomales (LAL-D, Pompe, Gaucher, Fabry, MPS tipo I, MPS tipo II, MPS tipo IV y MPS tipo VI), y en fechas recientes de los enfermos con varios padecimientos raros (esclerosis tuberosa, tirosinemia tipo 1, HPN, SHUA, diferentes tipos de melanoma metastásico, hipercolesteronemia familiar homocigótca y Huntington). Abarcamos el apoyo a pacientes con otras enfermedades, pero de manera informal, pues aún están en formación algunas de las respectivas asociaciones de pacientes.

HITOS HISTÓRICOS

• • Ley General de Salud: En 2012 logramos la modificación a la Ley General de Salud: se agregaron los artículos 224 bis y 224 bis 1, que amplían posibilidades, caminos y certezas a favor de los pacientes con enfermedades raras. Este hito se consiguió después de 50 años de inamovilidad en este tema.
  • Gracias a nuestro trabajo, el Cuadro Básico de Insumos para la Salud incluye 12 medicamentos huérfanos para sendas enfermedades raras, de las 20 listadas por el Consejo de Salubridad General a la fecha.
  • ISSSTE: Fuimos los primeros en conseguir para enfermos con padecimientos lisosomales el tratamiento de remplazo enzimático.
  • IMSS: Fuimos los primeros en conseguir para enfermos con padecimientos lisosomales el tratamiento de remplazo enzimático.
  • Seguro Popular: Logramos que el Seguro Popular de cobertura a nuestros enfermos con padecimientos lisosomales con tratamiento de remplazo enzimático.
  • Servicios de Salud de Pemex: A partir de nuestros esfuerzos, los Servicios de Salud de Pemex empezaron a atender enfermos con padecimientos lisosomales con su tratamiento de remplazo enzimático. Sólo hasta entonces.
  • ISSFAM: Después de una enorme resistencia, obligamos al ISSFAM a atender a lisosomales con su tratamiento de remplazo enzimático.
  • Por supuesto, fuimos los primeros en traer las terapias de remplazo enzimático en los tiempos en que estas no estaban dentro del Cuadro Básico.
  • A la fecha, hasta el último día de diciembre de 2019, suman más de 350 enfermos con padecimientos lisosomales a quienes hemos apoyado directamente; y poco más de 600 que no tienen que ver con enfermedades lisosomales, pero que al ser pacientes con enfermedades raras también contaron con nuestro apoyo.

LOGROS DESTACADOS

• Fuimos los primeros en lograr que el ISSSTE atendiera a enfermos lisosomales Gaucher, Fabry y MPS tipo I.
• Fuimos los primeros en lograr que el IMSS atendiera a un enfermo MPS tipo I, quien, además, fue el primer paciente de esta enfermedad atendido en toda Latinoamérica.
• Fuimos los primeros en lograr que el ISSFAM de SEDENA atendiera un enfermo lisosomal.
• Fuimos los primeros en lograr que los servicios de salud de Pemex atendieran a un enfermo lisosomal.
• Fuimos los primeros en lograr intervención de los legisladores de la República a favor de los lisosomales.
• Fuimos los primeros en lograr que la CONAPRED se pronunciara a favor de los lisosomales.
• Fuimos los primeros en lograr entrevistas en radio y televisión a favor de nuestros lisosomales en México y fuera del país. Actualmente, hemos participado en más de 50 entrevistas.
• Fuimos los primeros en lograr que 4 fármacos para la TRE (terapia de remplazo enzimático) estén en el Cuadro Básico del sector salud.
• Fuimos los primeros en lograr que el Seguro Médico para una Nueva Generación fuera una realidad para nuestros pacientes lisosomales.
• Fuimos los primeros en lograr que el Seguro Popular tomara una verdadera intención por los lisosomales mexicanos, misma que cristalizó con la cobertura para todos los que padecen Gaucher tipo I, MPS tipo I, MPS tipo II o Fabry.
• Logramos que el medicamento para tirosinemia tipo 1 fuera aprobado por el Consejo de Salubridad General, lo cual permite que ingrese al Cuadro Básico del sector salud.
• Apoyamos el esfuerzo de las asociaciones de pacientes de esclerosis tuberosa para lograr que el medicamento requerido en su tratamiento fuera aprobado por el Consejo de Salubridad General, con la consecuencia de poder ingresar al Cuadro Básico del sector salud.
• En 2010 conformamos FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras, como organismo sombrilla para aliar los esfuerzos de muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras. SAR Letizia, Princesa de Asturias personalmente fue quien nos inspiró y motivó a formar esta organización. Hasta la fecha (2020) de 75 asociaciones han decidido trabajar en equipo con nosotros.

TRABAJO CONTINUO

• Sin descanso, logramos que muchos puedan ser vinculados a su institución de salud en cualquier parte del país para obtener su TRE: más de 300 pacientes en el IMSS, cerca de 150 en el ISSSTE, 20 en SS de Pemex, 5 en ISSFAM y 80 en otras instituciones estatales.
• Sin descanso, logramos que 40 pacientes que no tienen seguridad social de ningún tipo sean vinculados a su TRE mediante el Seguro Popular o el Seguro Médico para una Nueva Generación.
• Más pacientes se han incorporado para sumar el gran total de cerca de 600 personas vinculadas a su TRE (actualizado al 24 de enero de 2014) gracias al Proyecto Pide un Deseo México.
• Contamos con los dos mejores portales web que hay en México para asociaciones de pacientes; en ellos relatamos nuestros esfuerzos y damos testimonio de nuestro trabajo: www.pideundeseo.org y www.femexer.org.

EVENTOS DESTACADOS

1997:

logramos que Pali y Toto fueran los primeros enfermos lisosomales en México en ser atendidos en el ISSSTE. Para ello, tuve que pedírselo al Presidente del país

1998:

cuatro pacientes lisosomales son atendidos en el ISSSTE gracias a Pide un Deseo

1998:

siete pacientes lisosomales son canalizados al IMSS gracias a Pide un Deseo

1999:

logramos la primera entrevista en el programa Diálogos en Confianza del Canal Once: dos horas hablando del testimonio de Pali y Toto como lisosomales

2000:

dos pacientes lisosomales más son atendidos en el ISSSTE gracias a Pide un Deseo

2000:

tres pacientes lisosomales más son canalizados al IMSS gracias a Pide un Deseo

2001:

Pide un Deseo da testimonio del caso de Pali y Toto en Francia y España

2001:

dos pacientes lisosomales más en el ISSSTE, gracias a Pide un Deseo

2001:

un paciente lisosomal más en el IMSS gracias a Pide un Deseo

2002:

3 entrevistas en TV y 4 en radio avalan nuestro trabajo en Inglaterra y Alemania. En ellas hablamos de los lisosomales mexicanos

2002:

dos pacientes lisosomales más son canalizados en el IMSS gracias a Pide un Deseo

2003:

creamos Palito y Toto Piden un Deseo, A.C., para atender a los enfermos lisosomales

2003:

creamos la primera página web de testimonio familiar para lisosomales en el mundo. Hoy es la mejor y la más completa

2003:

un paciente lisosomal más en el ISSSTE es tratado gracias a Pide un Deseo

2003:

tres pacientes lisosomales más en el IMSS gracias a Pide un Deseo

2004:

hacemos campaña en México, Francia, Inglaterra y España a favor de los lisosomales; su repercusión fue muy importante

2004:

ponemos a los primeros diez lisosomales Fabry en tratamiento en el IMSS. Pide un Deseo hizo todo el trabajo

2004:

siete pacientes lisosomales son atendidos por el IMSS. Pide un Deseo hizo el trabajo

2004:

un paciente lisosomal más es atendido por el ISSSTE. Pide un Deseo hizo el trabajo

2005:

logramos que por primera vez Pemex diera atención a un paciente lisosomal

2005:

logramos que por primera vez se atendiera a un MPS tipo I en México y en Latinoamérica. Esto fue en el IMSS La Raza.

2005:

creamos la Asociación Americana para Enfermedades Genético Moleculares

2005:

logramos que la Cámara de Diputados en México estableciera un punto de acuerdo a favor de los lisosomales. Fue una campaña de 30 días en t.v. y radio, auspiciada por el Poder Legislativo

2005:

la CONAPRED apoya a Pide un Deseo. Se pronuncia a favor de la no discriminación de estos enfermos

2005:

otros veintitrés pacientes lisosomales, entre el IMSS, el ISSSTE y Pemex son canalizados gracias a Pide un Deseo

2006:

nos convertimos en una institución de asistencia privada

2006:

obtuvimos que los medicamentos de las TRE estuvieran dentro del Cuadro Básico del sector salud

2006:

empezamos a trabajar con los legisladores a favor de los lisosomales

2006:

otros diez pacientes lisosomales son atendidos en el IMSS, ISSSTE y Pemex. Pide un Deseo hizo el trabajo

2007:

logramos que por primera vez el ISSFAM de SEDENA atendiera a un lisosomal

2007:

contabilizamos, a la fecha, más de 40 entrevistas en radio y t.v. en México y fuera del país, que fortalecen la presencia de Pide un Deseo

2007:

once lisosomales más son canalizados gracias a Pide un Deseo

2008:

en este año hemos trabajado con diputados, senadores, la Presidencia de la República, la Secretaría de Salud y gobiernos estatales para que el Seguro Popular y el Seguro Médico para una Nueva Generación sean una realidad para los pacientes sin asistencia social en salud. Hay avances importantes para estas gestiones

2008:

estamos trabajando arduamente para que en el mediano plazo, finalmente, se instrumente el Fondo para Enfermedades Catastróficas y sea posible su aplicación inmediata para el TRE de cualquier lisosomal que aparezca en la República

2008:

a la fecha, canalizamos veinticuatro pacientes lisosomales más a las instituciones de salud en México

2008:

logramos que el Seguro Médico para una Nueva Generación se hiciera realidad para todos los pequeñines lisosomales nacidos a partir de este sexenio

2008 y 2009:

creamos el foro y la página web para las asociaciones lisosomales de Latinoamérica. Nuestros últimos esfuerzos han convertido a nuestra propia página en una instancia obligada para cualquiera en el mundo que quiera saber acerca de los testimonios de los lisosomales mexicanos

2010:

participamos en dos conferencias internacionales para las enfermedades raras: ICORD y ER2010LA. Ambas se celebraron en paralelo en Buenos Aires, Argentina. Nuestra participación fue destacadísima, pues demostramos con hechos que los resultados a favor de los enfermos genético lisosomales son posibles, aunque cuesten mucho trabajo

2010:

hemos logrado que se protocolicen las enfermedades Gaucher, MPS tipo I y Fabry en el Seguro Popular, de tal manera que a finales de este año el Fondo Nacional para Enfermedades Catastróficas las cubrirá. Con este logro mayúsculo, todos los lisosomales de México (con asistencia social, desde hace mucho; sin asistencia social, ahora a través del Seguro Popular) podrán recibir su tratamiento de remplazo enzimático

2010:

hemos continuado con entrevistas en los medios de comunicación. Nos han apoyado muy generosamente Adela Micha, conductora de Televisa y Ernesto Lammoglia y Janett Arceo, ambos conductores estrella de Radio Fórmula

2008 a 2010:

con visitas en los últimos dos años a Colombia, Perú, Chile y Argentina, siempre trabajando por los lisosomales, refrendamos nuestro trabajo por México

2010:

conseguimos que el Seguro Popular para una Nueva Generación incluyera a los niños menores a 10 años con enfermedades lisosomales

2010:

conseguimos que el Seguro Popular incluyera a los enfermos lisosomales que padecen Gaucher, MPS y Fabry

2011:

fuimos invitados al Senado español, presidido por S.A.R. la Princesa de Asturias, para la celebración de la Declaración de la Igualdad de Oportunidades, que FEDER junto con los legisladores de España han acordado para proteger a las personas que sufren alguna de las muchas enfermedades raras

2011:

asistimos en Amsterdam, Holanda a la reunión anual de EurorRDis, de quienes somos miembros desde 2010

2011:

nos asociamos a NORD (North America Rare Diseases Organization)

2011:

fundamos la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, FEMEXER

2012:

organizamos y participamos en el Día de las Enfermedades Raras (29 febrero) en la ciudad de México

2012:

iniciamos con Pfizer y Bristol-Myers Squibb una serie de conferencias y entrevistas que buscan hacer eco en la comunidad dedicada a las enfermedades raras; entre otras cosas, acordamos una alianza estratégica con Bristol-Myers Squibb México

2012:

nos unimos a EGA (European Gaucher Alliance) como miembros honorarios y participamos en el 1er Encuentro de Jóvenes Líderes Lisosomales, que se celebró en Frankfurt, Alemania

2012:

establecimos sendas alianzas estratégicas con Actelion, Alexion y Novartis con el fin de apoyar a los nacientes grupos de pacientes de varias enfermedades raras

2013:

organizamos y participamos en el Día de las Enfermedades Raras (28 febrero) en la ciudad de México. Una de las actividades que más nos impactó fue la 1a Mesa de Diálogo que celebramos junto con otras asociaciones de pacientes de enfermedades raras

2013:

establecimos contacto y cerramos filas con varias asociaciones de pacientes de enfermedades raras, entre ellas las de GIST, esclerosis tuberosa y síndrome de Cushing

2013:

participamos en las reuniones de Red de Apoyo a las OSC para EERR del ISSSTE

2013:

colaboramos en el esfuerzo de la comunidad para que el medicamento de la esclerosis tuberosa fuera aprobado por el Consejo de Salubridad General

2014:

organizamos y participamos en el Día de las Enfermedades Raras (28 febrero) en la ciudad de México. Durante una semana, llevamos actividades como la 2a Mesa de Diálogo junto con la Academia y asociaciones de pacientes, la 1a entrega del premio Círculo Virtuoso, varias entrevistas a líderes de la industria farmacéutica en México, un salto en paracaídas y para finalizar, una extraordinaria reunión de asociaciones de pacientes y el ISSSTE

2015:

organizamos la Semana Global de Enfermedades Raras. Fue el primer evento que trajo al ICORD a México, así como el primero que reunió a investigadores médicos, grupos de pacientes, organismos federados, agencias regulatorias, estudiantes, funcionarios públicos de salud, ejecutivos de farmacéuticas, médicos y pacientes de 5 continentes y de más de 30 países

2015:

instauramos el primer premio «Círculo Virtuoso», el cual se entrega a los funcionarios públicos que han destacado positivamente en su quehacer a favor de los enfermos con padecimientos raros. En este año, Mikel Arriola, como comisionado federal de COFEPRIS, fue el merecedor del premio

2016:

impedimos que un medicamento, no apto por medidas de seguridad, llegase a ser comercializado y administrado a los pacientes con mucopolisacridosis tipo II

2017:

llegamos a una cobertura en sombrilla de más de 60 asociaciones de pacientes, algo que ninguna otra organización mexicana ha logrado.

2017:

hemos alcanzado la cifra récord de más de 550 pacientes con enfermedades raras atendidos gracias a nuestras gestiones de apoyo

2017:

FEMEXER participó en la primera Escuela de Verano de Eurordis en español

2018:

Celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras en conjunto con la Facultad de Psicología de la UNAM. Todo un hito de acercamieto a la primera casa de estudios del país

2018:

hemos creado el primer curso-taller en línea que ayuda a las asociaciones de pacientes a constituirse, organizarse y empoderarse

2018:

anuncio por parte de Julio Sánchez y Tepoz, comisionado federal de COFEPRIS, de la creación del comité especial dedicado a las enfermedades raras.

2019:

fuimos la única asociación de pacientes con EERR en lograr conexión directa con las autoridades más importantes en salud del país: desde el Secretario de Salud, pasando por el Secretario del Consejo de Salubridad General, el comisionado federal de COFEPRIS, el director del IMSS, el director del ISSSTE, el director de Pemex y el general a cargo de los servicios médicos de las Fuerzas Armadas. Tenemos línea de comunicación con todos ellos de manera institucional, con la que pretendemos abonar a un diálogo constructivo y efectivo para nuestros pacientes.

2019:

participamos en la primera reunión que convocó la International Federation of Pharmaceutical Manufacturers Association (IFPMA) en Ginebra, Suiza para hablar a favor de los pacientes sobre de las dificultades de los gobiernos de países con medianos ingresos, como México, para sostener las terapias médicas de alto costo en el largo plazo.

2019:

nos consolidamos como la asociación mexicana que de manera única trabaja permanentemente con las asociaciones más importante del mundo, de las que somos miembros con derechos: Eurordis, Rare Diseases International, NORD, ICORD, IPA, IGA, Fundación Geiser. Todas ellas auspician nuestro trabajo, le dan validez y autoridad moral y nos consideran la asociación que en México hace posibles las cosas.