III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales
En Santiago de Chile fuimos recibidos con los brazos abiertos. La líder de la Federación de Enfermos Lisosomales de Chile (FELCH), Miriam Estivil, junto con representantes regionales de Genzyme invitaron a representantes de Perú, México, Argentina, Paraguay, Venezuela, Colombia, Uruguay, Brasil y Ecuador...
Ni la dosis ni la terapia deben cambiar
Dentro del III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de América Latina ha surgido la inquietud del cambio de dosis...
En Chile se habla de todo
Además de exponer nuestros avances, los representantes que hemos asistido al III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes Latinoamericanos estamos hablando libremente de lo que nos concierne y molesta más; entre otras cosas, la falta de información clara que esperaríamos nos proporcionara Genzyme en relación al abasto de medicamentos para nuestros pacientes.
Iremos a Chile a dar nuestro mejor esfuerzo
Nos reuniremos con las demás asociaciones latinoamericanas de pacientes con enfermedades lisosomales en Santiago de Chile. Estaremos del 2 al 6 de agosto de este año en esa maravillosa ciudad.
Gracias, Leti
Gracias, dra. Leticia Aguilar Sánchez, por todas tus atenciones y disposición extraordinaria a favor de los enfermos lisosomales de México.
En el camino que he recorrido para ayudar a los pacientes afectados, he encontrado pocas personas tan especiales y cabales como tú, estimada amiga. Te envío mi reconocimiento enorme.
Reunión con el vicepresidente del Congreso peruano
Nuestros amigos Carlos y Bequer de Perú se han reunido el pasado 9 de abril con el vicepresidente del Congreso de su país, junto con otros líderes y presidentes de diversas asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Carlos Blanch es un activo miembro de la Asociación Miastenia Perú y Bequer Vásquez es el presidente de APPEL, asociación peruana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal. Ambos son muy activos en cuanto a la promoción de la equidad en los tratamientos de salud para los pacientes con enfermedades raras en su tierra natal.
Conclusiones del II ER2010LA y de la VI ICORD 2010
David Peña, el presidente del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p., expresa sus conclusiones sobre lo que aprendimos y vimos en el II encuentro ER2010ER y en la VI conferencia internacional ICORD 2010. El trabajo que se hace en México para apoyar a la comunidad lisosomal mexicana, dijo el lic. Peña, es amplio y está bien cubierto por varios sectores de la sociedad: el de las organizaciones de pacientes, el de los médicos, el de las instituciones de salud gubernamentales, el de la industria y el de la academia.
