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Cuernavaca
martes 16 agosto 2022

La Red Internacional de Fabry se ha aliado con nosotros

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Con muchísimo gusto anunciamos que este mes de diciembre de 2020 comienza una enriquecedora y valiosa alianza con la Red Internacional de Fabry, que...
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Consejo Consultivo Comunitario para Pompe

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Como todos saben, la Asociación Internacional Pompe (IPA, por sus siglas en inglés) ha establecido una junta asesora comunitaria, también llamado Consejo Consultivo Comunitario...

Cursos de Gaucher y Niemann-Pick en Instituto de Hematopatología: oportunidad única

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Con mucha generosidad, el Dr. Joaquín Carrillo Farga, director y fundador del Instituto de Hematopatología, ha abierto su aula virtual únicamente el día sábado...
Te Lo Tengo Que Preguntar, edición Comunidad Gaucher. Día Internacional Gaucher 2020

Día Internacional Gaucher 2020

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Día Internacional Gaucher 2020
Reunión virtual con la Junta Directiva de la comisión de salud de la Cámara de Diputados Legislatura LXIV para fortalecer el marco jurídico de las EERR

Discurso dado por David Peña ante los diputados de la comisión de salud

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Exposición de problemas y soluciones existentes en la comunidad de enfermedades raras en México. Discurso ofrecido por el Lic. David Peña Castillo durante la...

¿Cuándo será que en México los diputados sí hagan su trabajo?

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Ya no podemos seguir esperando. Los pacientes con enfermedades raras somos MUY vulnerables, y con mayor razón en estos tiempos de coronavirus COVID-19. Los diputados...
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Fabio Di Pietro, consejero de IPA, recomienda la infusión en casa para los lisosomales

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Uno de los miembros internacionales del consejo de la Asociación Internacional de Pompe (IPA, por sus siglas en inglés), Fabio di Pietro, nos habla...