¿Cuándo será que en México los diputados sí hagan su trabajo?
Ya no podemos seguir esperando.
Los pacientes con enfermedades raras somos MUY vulnerables, y con mayor razón en estos tiempos de coronavirus COVID-19. Los diputados...
Fabio Di Pietro, consejero de IPA, recomienda la infusión en casa para los lisosomales
Uno de los miembros internacionales del consejo de la Asociación Internacional de Pompe (IPA, por sus siglas en inglés), Fabio di Pietro, nos habla...
Carta de IGA y seminario en línea con recomendación de infusión en casa
Los pacientes Gaucher, y por ende, todos los lisosomales, deben recibir sus infusiones en casa, o al menos en un centro especializado fuera de...
Carta abierta de FEMEXER a los responsables políticos en México: Recomendaciones para proteger a...
Como FEMEXER es miembro honorario de EURORDIS y miembro activo de Rare Diseases International, y ya que Proyecto Pide un Deseo México es miembro...
Carta abierta de EURORDIS a los responsables políticos: Recomendaciones para proteger a las personas...
Como FEMEXER es miembro honorario de EURORDIS y miembro activo de Rare Diseases International, y ya que Proyecto Pide un Deseo México es miembro...
Toto, paciente Gaucher ante el COVID-19
David “Toto” Peña Aragón, vocero internacional de FEMEXER e hijo de David Peña Castillo, ofrece su experiencia como paciente Gaucher ante la pandemia del...
Infusión en casa, la estrategia segura. Requisitos y recursos necesarios
Es un proyecto largamente esperado.