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jueves 25 abril 2024
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Día de las EERR

    Acciones, eventos y todo lo relacionado a la celebración del Día Mundial (o Internacional) de las Enfermedades Raras, el cual lo conmemoramos de manera paralela a los trabajos de EuroRDis, NORD, EGA, IPA, ICORD, Fundación Geiser, ALIBER, HACERLA, FECOER, FADEPOF, etc. etc.

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    Diagnóstico oportuno de enfermedades raras puede salvar vidas

    Celia Palacios - 0
    Actualmente existen más de 7 mil padecimientos que se consideran una enfermedad rara, entre los cuales destacan las enfermedades Lisosomales, la enfermedad de Fabry, el Síndrome de Hunter y el Síndrome de Gaucher.

    Día de las Enfermedades 2017

    Celia Palacios - 0
    El vie 24 feb conmemoraremos el Día de las Enfermedades Raras 2017.
    Niemann Pick C: testimonio de dos hermanitos y su mamá

    Niemann Pick C: testimonio de dos hermanitos

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    Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta --afortunadamente-- a pocas personas en el mundo.Sin embargo, los pacientes...
    Roberto padece Niemann Pick C (NP-C), una devastadora enfermedad lisosomal

    Niemann Pick C: testimonio de Roberto

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    Dra.Munive, neuróloga pediatra que ha tratado pacientes con Niemann Pick C

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    Inauguración de semana DiMER DíaEERR, ISSSTE Buenavista, panel, 23 febrero 2015

    Reporte sobre la conmemoración del Día de las Enfermedades 2015

    Celia Palacios - 0
    La inauguración del Día de las Enfermedades Raras 2015 se llevó a cabo en las instalaciones del ISSSTE Buenavista, donde se congregaron diversas asociaciones de pacientes las cuales, junto con FEMEXER, se ocupan día a día del sensible y olvidado tema de las enfermedades poco frecuentes en aspectos como acceso, inclusión, equidad, visibilidad, información y orientación.
    periódico ElUniversal, enfermedades raras, día de las enfermedades raras, 2015,

    ¡Gracias, periódico El Universal, por publicarnos en primera plana!

    Celia Palacios - 0
    El periódico mexicano El Universal ha publicado el 14 de febrero de 2015 un video, un foro y tres artículos sobre las enfermedades raras....
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    Logo del Proyecto Pide un Deseo México, asociación de pacientes mexicanos con enfermedades de depósito lisosomal
    Revista-e de información sobre los esfuerzos de la asociación mexicana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
    Proyecto Pide un Deseo México está respaldado por Palito y Toto Piden un Deseo A. C.

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