Vemosmás allá
El Proyecto Pide un Deseo México (PPuDM) es una organización dedicada al apoyo de los pacientes Gaucher en México y forma parte de Palito y Toto Piden un Deseo A. C. (PyTPuDac), la cual es una donataria autorizada por el SAT que cumple todos los requisitos de la ley mexicana para ser una organización sin fines de lucro. Además, pertenece a la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) como miembro fundador.
Misión, visión, objeto social y objetivos estratégicos
La misión de PPuDM es la de «no permitir nunca más que muera un enfermo lisosomal solo porque alguien no hace su trabajo en las instituciones públicas de salud» en México.
La visión a largo plazo es «lograr que todos los enfermos mexicanos con padecimientos de depósito lisosomal tengan acceso a los tratamientos existentes en la institución de salud pública que les corresponde». Queremos ser el referente obligado en el trabajo a favor de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal. Para ello trabajamos todos los días por encontrar los puentes y andamiajes que conduzcan a esta meta.
Nuestro objeto social, como asociación civil, es «promover, brindar servicio y asesoría en relación a enfermedades de depósito lisosomal a todo tipo de personas que así lo requieran, especialmente a niños, personas discapacitadas y hombres y mujeres de escasos recursos.»
Tomado de nuestra escritura notarial, este es el artículo que define nuestro objeto social.
ARTÍCULO CUARTO.- El objeto de la asociación será:
- Promover, brindar servicio y asesoría en relación a la enfermedad de Gaucher, a todo tipo de personas que así lo requieran.
- Desarrollar investigación de todo tipo de enfermedades cuya prevención, terapia o cura sean de alto costo, para lo que la asociación podrá vincularse con personas físicas o morales, instituciones públicas y privadas, entidades públicas, municipales, estatales, féderales, nacionales o extranjeras a fin de recaudar los reursos necesarios para lograr sus fines sociales.
- Realizar las acciones requeridas, tales como solicitud de entrevistas, promocionales, circulares, etcétera, con la finalidad de conseguir fondos que serán destinados a la ayuda de personas relacionadas con esta enfermedad u otras enfermedades, que por su alto costo sean difícil de atender.
- Establecer vínculos con instituciones públicas y privadas de investigación médica, para desarrollar proyectos pendientes al tratamiento, prevención o cura de enfermedades cuya investigación no este plenamente desarrollada.
- Establecer vínculos con entidades públicas o privadas, nacionales o extranjeras para dar a conocer los diversos protocolos médicos, tendientes a conseguir financiamiento para la prevención, tratamiento, terapia o cura de enfermedades de alto costo.
- Obtener en común, por cualquier medio legal, los bienes muebles e inmuebles que se requieran para lograr la finalidad de su objeto social.
- Realizar, en la República Mexicana y fuera de ella, seminarios, coloquios, mesas de trabajo, conferencias y congresos con la finalidad de difundir los avances que la ciencia médica y los proprios pacientes vayan logrando en cuanto al tratamiento de todas y cada una de las enfermedades llamadas de acumulación, promoviendo al mismo tiempo la publicación de los resultados de estos eventos, con la ayuda de las instancias que tengan a bien participar con la asociación como voceras de la asociación en todo el mundo.
Por el destino de los fondos y el fin común de las actividades de la asociación, esta no tiene carácter preponderantemente económico.
Nuestros valores son pasión, entrega y determinación.
Los objetivos estratégicos en los que trabajamos todos los días son:
- Alcanzar equidad en cobertura y acceso para los pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
- Construir una base de datos certificada de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
- Erigir el instrumento de difusión que garantice que nuestra información llegue a todos.
- Edificar la infraestructura necesaria para contar con centros de referencia especializados.
- Coordinar con la academia y la industria farmacéutica encuentros que propicien sinergias a favor de nuestros afectados.
- Trabajar por un marco legal que garantice recursos para los llamados “gastos catastróficos”.
- Diseñar una columna vertebral que, bajo gestión y acción, represente a nuestros afectados.
