Enfermedad de Niemann Pick Tipo C requiere diagnóstico especializado
La enfermedad de Niemann Pick, tipo C, es heredada por mutaciones genéticas específicas de padres a hijos.
Día de las Enfermedades 2017
El vie 24 feb conmemoraremos el Día de las Enfermedades Raras 2017.
Día Internacional de Gaucher (1° de octubre), datos y hechos
«...hacemos hincapié en que en México [...] existe un tratamiento de remplazo enzimático (TRE) y que todos los pacientes mexicanos tienen derecho a su apropiada atención médica en las instituciones de salud de nuestro país.»
Revista «Pide un Deseo» núm. 14
Revista «Pide un Deseo», núm. 14, 'Semana Global 2015 de Enfermedades Raras'. Todo este número, un especial de 30 páginas, ha sido dedicado exclusivamente a reseñar la semana de trabajo más importante del año en México sobre enfermedades raras. Un magno evento, que consistió en tres jornadas de amplia resonancia en todo el mundo: ER2015LA, D&I-MH y ICORD 2015. Gente de los 5 continentes se dieron cita en México para aportar a nuestro país conocimiento, alianzas y mucha confianza mutua.
Revista «Pide un Deseo» núm. 16
Dentro del número 16 de la revista bimestral del Proyecto Pide un Deseo México y de FEMEXER encontrarás información sobre la conmemoración en año bisisesto del Día de las Enfermedades Raras, el Síndrome de Prader-Willi, las asociaciones amigas de FEMEXER: Fundación GIST I.B.P., Asociación Humberto da Silva, ADAEM, Todos somos diferentes A.C. y Neuroser A.C., y también sobre la enfermedad de Niemann Pick C.
Niemann Pick C: testimonio de dos hermanitos
Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta --afortunadamente-- a pocas personas en el mundo.Sin embargo, los pacientes...
