Esta iniciativa, promovida inicialmente por la Alianza Europea de Gaucher (EGA, por sus siglas en inglés), ha hecho eco en todas las comunidades del mundo que apoyan a los pacientes con esta enfermedad lisosomal. Ahora, nosotros en México, por tercer año consecutivo hacemos hincapié en la importancia de saber que existe un tratamiento de remplazo enzimático (TRE) y que todos los pacientes mexicanos tienen derecho a su apropiada atención médica en las instituciones de salud de nuestro país.
[gdlr_stunning_text background_color=»#f3f3f3″ button=» ÚNETE YA » button_link=»#» button_background=»#94d64f» button_text_color=»#ffffff» button_border_color=»#6fac2f» title=»ÚNETE A LAS CAMPAÑAS DE SOLIDARIDAD» title_color=»#94d64f» caption_color=»#a0a0a0″]ÚNETE A LAS CAMPAÑAS DE SOLIDARIDAD a favor del Día Internacional de Gaucher[/gdlr_stunning_text]Las asociaciones de pacientes de todo el mundo van a apoyar el Día Internacional de Gaucher para:
- Poner de relieve la existencia de la enfermedad de gaucher y sus signos y síntomas para crear una mayor conciencia, para asegurar que los pacientes sean diagnosticados correctamente en una etapa temprana y para evitar un tratamiento incorrecto.
- Informar a las comunidades de la existencia de tratamientos disponibles.
- Poner el énfasis en la necesidad médica no satisfecha, en particular, en la falta de tratamiento para los pacientes con manifestaciones neuropáticas raras.
- Dar prioridad a la tragedia de un sinnúmero de pacientes en muchas partes del mundo que no pueden acceder a tratamientos para salvar vidas.
- Fomentar la investigación sobre la enfermedad de Gaucher con especial referencia a los enlaces que están surgiendo entre la enfermedad de Gaucher y de las condiciones más comunes, tales como la enfermedad de Parkinson.
-
“Rare But Not Alone” … “Somos pocos, pero no estamos solos”.
“Pongamos atención a la enfermedad de Gaucher y al impacto de esta en la vida de los pacientes”
- Queremos 100 simpatizantes. ¡Lo vamos a conseguir!
- Agrega el logo de la campaña del Día Interncional de Gaucher a tu foto de perfil y úsalo en tus redes sociales
- ¡Agrega tu Twibbon en Facebook…
- … y en Twitter!
No podría ser más simple involucrarse* en la campaña Together4Gaucher en Spotlight on Gaucher:
- Tome una foto de sí mismo con sus brazos extendidos, cogiéndose del brazo o de la mano con alguien que usted quiere.
- Comparta su foto en Facebook, Instagram o Twitter a partir del 15 de septiembre con el hashtag** #Together4Gaucher.
- Etiquete un amigo en su puesto e invítelo a seguir la cadena con su propia imagen.
- Visita www.spotlightongaucher.com/together4gaucher cuando la campaña arranque para ver su imagen en la cadena de apoyo.
- En el cartel oficial del Día Internacional de Gaucher aparece Kavian, quien es un joven paciente de India a quien la CEO de EGA (Alianza Europea de Gaucher, por sus siglas en inglés) tuvo el placer de conocer.
- La cuenta atrás ha comenzado. ¡Involúcrate con nosotros, con la comunidad internacional y con EGA!
- Únete a la campaña internacional de solidaridad en Thunderclap: https://www.thunderclap.it/projects/46312-international-gaucher-day.
- Únete a la campaña de solidaridad en Twibbon: http://twibbon.com/support/international-gaucher-day-2.
- Sigue nuestra página en Facebook: https://www.facebook.com/InternationalGaucherDay/.
- Comparte los hashtags en redes sociales: #IGD2016 y #RareButNotAlone, tanto en Facebook como en Twitter.
* Su imagen también podrá ser republicada en las redes sociales de Shire o directamente en www.spotlightongaucher.com/together4gaucher.
** Se recomienda comprobar que su cuenta de redes sociales se establece con visibilidad pública, con el fin de contribuir a mayores conversaciones cuando se utiliza el hashtag #Together4Gaucher.
[gdlr_heading tag=»h2″ icon=»icon-heart» font_weight=»bold»]Preguntas frecuentes sobre el Día Internacional de Gaucher[/gdlr_heading]
