El Grupo de Defensa de Enfermedades Raras tiene una idea innovadora para crear conciencia...
El mes de concientización sobre la enfermedad de Gaucher se lleva a cabo cada octubre, pero en medio de esta nueva pandemia global, la...
Enfermedad de Gaucher: uno de los 20 padecimientos raros en México
En el marco del Día Mundial de la enfermedad, especialistas conversaron sobre la importancia de acudir al médico para un diagnóstico oportuno.
Ciudad de...
Los dramas coreanos muestran la enfermedad de Fabry
Historia de Korea Biomedical Review, dos programas de televisión dramáticos coreanos, Partners for Justice Season 2 y Doctor John, recientemente describieron la enfermedad de Fabry como componentes clave durante su carrera, lo que ha servido para crear conciencia sobre la enfermedad en Corea del Sur.
Trastornos de la mucopolisacaridosis en Austria y la UE
En general, la comunidad de MPS en Austria es fuerte, pero todavía hay trabajo por hacer tanto allí como en toda la UE, particularmente en países que carecen de recursos para enfermedades raras.
Terapia AVR-RD-02 para Gaucher tipo 1 obtiene estatus de fármaco huérfano en la UE
Estados Unidos:
Una terapia génica experimental conocida como AVR-RD-02 ha recibido la designación de fármaco huérfano de la Comisión Europea para el tratamiento de la...
Administrador de Trump reconsidera decisión de deportar a migrantes que reciben tratamiento para enfermedades...
Esto es literalmente un problema de vida o muerte para aquellos pacientes involucrados, incluida Maria Isabel Bueso, de 24 años, que ha estado en los EE. UU. , recibiendo tratamiento para MPS 6, por invitación de médicos que realizan un ensayo clínico para la rara enfermedad.
AVROBIO proporciona actualizaciones sobre sus programas de enfermedad de Fabry y cistinosis
Historia de Financial Buzz, la compañía de terapia génica AVROBIO presentó recientemente datos actualizados el 10 de febrero de 2020 en el 16º Simposio...
