El mes de concientización sobre la enfermedad de Gaucher se lleva a cabo cada octubre, pero en medio de esta nueva pandemia global, la planificación ha tenido lugar temprano para descubrir cómo hacer que el mes sea lo más exitoso posible en esta nueva normalidad.
Gaucher Community Alliance ha presentado una idea innovadora durante el distanciamiento social para ayudar a mantener vivo el espíritu de la comunidad y continuar difundiendo la conciencia sobre esta rara enfermedad.
Ruedas Gaucher Community
Gaucher Community Alliance comparte imanes de automóviles con su comunidad como una forma de aumentar la visibilidad de la condición durante todo el mes.
También están pidiendo a todos los que muestran un imán que tomen una foto de la calcomanía y su placa que muestra el estado de donde provienen en las redes sociales. Si no posee un vehículo, también puede tomar una foto del imán en su refrigerador y crear una señal para su estado. Las imágenes se compartirán en el sitio web de la organización y en varios sitios sociales. Su objetivo es tener una imagen (¡al menos!) De cada estado de los Estados Unidos, además de todas las provincias de Canadá.
Cuantas más personas lleguen a publicar una imagen, más se correrá la voz sobre esta condición. Los pacientes con enfermedades raras y sus familias se encuentran en todo el país y en todo el mundo.
Esta forma sencilla de difundir la conciencia es perfecta para este momento único de distanciamiento social. No hay preocupaciones sobre la exposición a covid-19 desde la comodidad del propio automóvil.
Puede obtener un imán de automóvil «Sea consciente de lo raro» aquí, simplemente uniéndose a la lista de correo. Los imanes se enviarán en septiembre. También puede convertirse en miembro de Gaucher Community Alliance, donar o ser voluntario.
Trudy Horsting
Fuente: https://patientworthy.com/2020/07/29/rare-disease-group-idea-raise-awareness-social-distancing/
