Canal OnceTV dialoga sobre las enfermedades raras
http://youtu.be/oh8KtP-KFLU El canal OnceTV del Instituto Politécnico Nacional ha realizado un programa dedicado a las enfermedades raras, entre las que se encuentran los padecimientos...
La vacuna, aire fresco y brisa refrescante
Es sumamente importante atender a la vacunación y protegernos.
En cada caso, consensuado de manera individual entre el paciente y su médico, se deberá decidir...
Resultados positivos de dos ensayos de fase 3 para un nuevo tratamiento potencial para...
El tratamiento estándar actual para la enfermedad de Fabry es la terapia de reemplazo enzimático (TRE). Las infusiones intravenosas proporcionan a los pacientes enzimas saludables para reemplazar las defectuosas.
Gina, estamos contigo… una vez más
Gina nos pidió por enésima vez nuestro apoyo. Hemos intentado de todas las formas, desde el 2009, pero parece que ninguna autoridad responde.
Conoce la...
La lesión de la columna inducida por Gaucher desencadena los síntomas neurológicos en la...
Los pacientes con enfermedad de Gaucher tipo 1 pueden experimentar una complicación que involucra la parte inferior de la médula espinal, conocida como síndrome de cauda equina, que causa inestabilidad de la columna vertebral a largo plazo y neurodeficits si no se trata temprano y con precaución.
Denuncian que Sanidad en España niega administrar un tratamiento a una niña de Valladolid...
La compañía Ultragenyx ha cedido el tratamiento de forma gratuita, pero la niña tiene que viajar a Sevilla porque la Junta no administra el tratamiento.
Pacientes lisosomales mexicanas que hacen oir su voz
Una paciente Gaucher que nos pidió anonimato y dos hermanas con Fabry, Silvia y Carmen, hacen declaraciones en cuanto a su padecimiento y los obstáculos que aún enfrentan para obtener su tratamiento.
