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Cuernavaca
martes 22 junio 2021
fabry disease word

Diferencias entre las cepas de la enfermedad de Fabry

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El fenotipo clásico de la enfermedad de Fabry en los hombres está casi exclusivamente marcado por el desarrollo de anticuerpos anti-agalsidasa, a pesar de...

Taller para pacientes Gaucher en CDMX

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En esta charla-taller para pacientes Gaucher y familiares, dinámica y divertidamente, todos aprendieron mucho.
Grupo sin fines de lucro trabaja para crear conciencia sobre las enfermedades raras en la India

Grupo sin fines de lucro trabaja para crear conciencia sobre las enfermedades raras en...

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La organización benéfica fue formada por Rajasimha y Prasanna Shirol, el padre de un niño con la enfermedad de Pompe. ORDI USA es miembro de la Organización Nacional para Enfermedades Raras (NORD) con sede en Connecticut.
Las hermanitas Romero padecen LAL-D. Gracias al ISSSTE, ellas ya reciben su tratamiento de remplazo enzimático.

Un caso de éxito: las niñitas con LAL-D

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Las hermanitas Romero ya reciben su tratamiento de remplazo enzimático gracias al ISSSTE.
Dra.Munive, neuróloga pediatra que ha tratado pacientes con Niemann Pick C

Niemann Pick C, declaraciones de una neuróloga pediatra

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Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta --afortunadamente-- a pocas personas en el mundo. Sin embargo, los...
Pacientes lisosomales mexicanas que hacen oir su voz

Pacientes lisosomales mexicanas que hacen oir su voz

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Una paciente Gaucher que nos pidió anonimato y dos hermanas con Fabry, Silvia y Carmen, hacen declaraciones en cuanto a su padecimiento y los obstáculos que aún enfrentan para obtener su tratamiento.
hipercolesterolemia familiar, FEMEXER, Psi Martha Lellenquien, Dra Alejandra Vázquez

Hipercolesterolemia familiar, por la dra. Alejandra Vázquez

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Martha Lellenquien, psicológade AcceSalud, entrevista en las oficinas de FEMEXER a la dra. Alejandra Vázquez sobre la enfermedad rara denominada hipercolesterolemia familiar.