Gina nos pidió por enésima vez nuestro apoyo. Hemos intentado de todas las formas, desde el 2009, pero parece que ninguna autoridad responde.
Conoce la historia de Gina
Gina Miranda es una mujer mexicana de 39 años de edad, derechohabiente del Instituto de Seguridad Social del Estado de México y Municipios (ISSEMyM). Tiene diagnóstico confirmado de enfermedad de Gaucher (enfermedad genética, crónica degenerativa y mortal si no se recibe tratamiento). Fue diagnosticada en 1990, aunque comenzó con síntomas desde 1977.
Desde 2010 ha solicitado al ISSEMyM el tratamiento para su enfermedad sin obtener resultados y con ofrecimientos alternos (trasplante de médula ósea) que no resultan eficaces contra la enfermedad. Hoy la paciente tiene que utilizar apoyo de muletas para caminar ya que sus huesos son cada vez más débiles y los analgésicos que, de igual manera han tenido que ser cada vez más fuertes, ya le provocaron daño gastrointestinal. La paciente presenta dolor óseo intenso por infiltración de células gaucher e infartos óseos (dolores tan fuertes como una fractura, sin que esta suceda).
Se solicita en 2012 apoyo al Gobierno del Estado de México para su intervención ante el ISSEMyM sin resultado. El Gobierno estatal giró instrucciones a Derechos Humanos del Estado de México (en Ecatepec) para atender y revisar el caso. Derechos Humanos de Ecatepec cierra el expediente en julio de 2013 por falta de respuesta de ISSEMYM, que argumentó falta de recursos monetarios para adquirir el tratamiento (reemplazo enzimático). ISSEMYM ofrece pensión sin tratamiento médico.
Lo último que le dijeron a Gina en la clínica de dolor a la que acude en ISSEMyM Toluca fue que necesitaba un reemplazo de cadera porque la suya ya está muy mal y que para que no tenga problemas le darían el pase a ortopedia en ISSEMyM Ecatepec “para que te quede cerca”. Todas las secuelas, el dolor crónico y el desgaste óseo se deben a la falta del reemplazo enzimático que llevan negándole por años.
El medicamento existe en México y está dentro del cuadro básico autorizado por el Consejo de Salubridad General; está también a disposición del ISSEMyM. Ellos simplemente no lo quieren comprar.
Gina sigue sin tratamiento. Su vida corre peligro.
#GinaMereceVivir
