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martes 22 junio 2021
Metamorfosis: si ellos pudieron, que tienen una enfermedad rara, ¿por qué otros no?

Metamorfosis: si ellos pudieron, ¿por qué otros no?

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Nosotros no tenemos la respuesta completa, pero tú SÍ. El poder está en ti. La solución está en ti.
Informe de caso aumenta la conciencia sobre el riesgo de mieloma múltiple en pacientes con enfermedad de Gaucher

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Se ha encontrado que los pacientes con enfermedad de Gaucher son más susceptibles a las complicaciones a largo plazo o tumores malignos, como el mieloma múltiple y el cáncer de hígado.
Gaucher, medicamento huérfano

Galafold tiene un efecto positivo en pacientes con Fabry con mutaciones susceptibles, según un...

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Galafold (migalastat) de Amicus Therapeutics brinda beneficios clínicos a los pacientes portadores de mutaciones susceptibles de la enfermedad de Fabry, independientemente de la gravedad de la enfermedad, según muestra un ensayo de Fase 3.
Roberto padece Niemann Pick C (NP-C), una devastadora enfermedad lisosomal

Niemann Pick C: testimonio de Roberto

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Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta --afortunadamente-- a pocas personas en el mundo.Sin embargo, los pacientes...

Programa de Enfermedades Huérfanas Lisosomales en ISSSTE

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El pasado 1 de marzo, con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2018, nos reunimos con el destacado grupo de hombres y mujeres...

Pacientes con Morquio exigen sus derechos

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Los pacientes mexicanos con mucopolisacaridosis tipo IV (también llamado síndrome de Morquio o síndrome de Morquio-Brailsford) han padecido durante muchos la desatención de las...
Un estudio observacional realiza un seguimiento a largo plazo de pacientes con enfermedad de Niemann-Pick tipo B

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El estudio sirvió para recopilar datos importantes de observación sobre el curso de esta enfermedad, que generalmente se observó que progresaba lentamente y tiene un mejor pronóstico que algunas otras formas de enfermedad de Niemann-Pick.