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jueves 25 abril 2024
Metamorfosis: si ellos pudieron, que tienen una enfermedad rara, ¿por qué otros no?

Metamorfosis: si ellos pudieron, ¿por qué otros no?

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Nosotros no tenemos la respuesta completa, pero tú SÍ. El poder está en ti. La solución está en ti.
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Celebramos la vida del Dr. John A. Barranger

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El Dr. John A Barranger, acompañado del dr. José Luis Flores y de Toto. ¡Te recordaremos siempre por todo el bien que hiciste, John!

Día del Niño 2018 en el INP

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¡30 de abril de 2018, Día del Niño y de la Niña! La asociación Pompe México, con mucha calidez y generosidad, regaló sonrisas y risas...
Ilustración sobre los registros de pacientes lisosomales. Tomado del artículo «Rare lysosomal disease registries: lessons learned over three decades of real-world evidence», de la revista Orphanet Journal of Rare Diseases.

Registros de enfermedades lisosomales: lecciones aprendidas

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Registros de enfermedades lisosomales: lecciones aprendidas en tres décadas de evidencia del mundo real. Los trastornos de almacenamiento lisosomal (LSD, por sus siglas en inglés)...
Informe de caso aumenta la conciencia sobre el riesgo de mieloma múltiple en pacientes con enfermedad de Gaucher

Informe de caso aumenta la conciencia sobre el riesgo de mieloma múltiple en pacientes...

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Se ha encontrado que los pacientes con enfermedad de Gaucher son más susceptibles a las complicaciones a largo plazo o tumores malignos, como el mieloma múltiple y el cáncer de hígado.
Grupo sin fines de lucro trabaja para crear conciencia sobre las enfermedades raras en la India

Grupo sin fines de lucro trabaja para crear conciencia sobre las enfermedades raras en...

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La organización benéfica fue formada por Rajasimha y Prasanna Shirol, el padre de un niño con la enfermedad de Pompe. ORDI USA es miembro de la Organización Nacional para Enfermedades Raras (NORD) con sede en Connecticut.
La fascinación por Pompe llevó al neurólogo de Miami a Holanda hace años

La fascinación por Pompe llevó al neurólogo de Miami a Holanda hace años

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Pocas personas han oído hablar de la enfermedad de Pompe, y aún menos saben algo acerca de Joannes Cassianus Pompe, el patólogo holandés que en 1931 caracterizó el raro trastorno que lleva su nombre, y que solo 14 años más tarde fue asesinado por los nazis para ayudar a los aliados durante el la Segunda Guerra Mundial.