Beneficios de la infusión en casa para pacientes con enfermedades lisosomales
¿Quieres saber qué es la infusión en casa para las terapias de remplazo enzimático?
¿Quieres saber por qué es más beneficioso en el...
Terapias asistidas con animales en fisioterapia: aplicación a un caso con síndrome de Hunter
A partir de una propuesta documental para la investigación realizada por el doctor en fisioterapia José Lendoiro Salvador, se plantea una intervención de caninoterapia...
La comunidad de pacientes con EERR ya sabe cómo enfrentar retos: somos resiliencia
Ante la pandemia del COVID-19, la comunidad de pacientes con enfermedades raras podemos sentirnos abrumados por la inmensa cantidad de mensajes negativos, desalentadores y...
Rareview se consolida como referente en España en enfermedades lisosomales
Las enfermedades lisosomales son afecciones metabólicas congénitas que cursan con depósito de sustratos en diversos órganos y tejidos como resultado de deficiencias enzimáticas....
Registros de enfermedades lisosomales: lecciones aprendidas
Registros de enfermedades lisosomales: lecciones aprendidas en tres décadas de evidencia del mundo real.
Los trastornos de almacenamiento lisosomal (LSD, por sus siglas en inglés)...
Infusión en casa, sí se puede cuando se quiere
La Sra. Verónica Alonso, presidenta de la Asociación Mucopolisacaridosis Argentina (AMA), nos regaló amablemente una hora con sus comentarios competentes y relevantes sobre la...
Seguimos al frente de la batalla
Día Internacional de Gaucher, 1.º de octubre de 2023.
