24.9 C
Cuernavaca
jueves 28 marzo 2024
Rareview se consolida como referente en España en enfermedades lisosomales

Rareview se consolida como referente en España en enfermedades lisosomales

0
Las enfermedades lisosomales son afecciones metabólicas congénitas que cursan con depósito de sustratos en diversos órganos y tejidos como resultado de deficiencias enzimáticas....
Ilustración sobre los registros de pacientes lisosomales. Tomado del artículo «Rare lysosomal disease registries: lessons learned over three decades of real-world evidence», de la revista Orphanet Journal of Rare Diseases.

Registros de enfermedades lisosomales: lecciones aprendidas

0
Registros de enfermedades lisosomales: lecciones aprendidas en tres décadas de evidencia del mundo real. Los trastornos de almacenamiento lisosomal (LSD, por sus siglas en inglés)...
Asociación Mucopolisacaridosis Argentina (AMA)

Infusión en casa, sí se puede cuando se quiere

0
La Sra. Verónica Alonso, presidenta de la Asociación Mucopolisacaridosis Argentina (AMA), nos regaló amablemente una hora con sus comentarios competentes y relevantes sobre la...
Dos puños de hombres, en choque, en un fondo nublado, del que sale un destello de luz que pasa por el centro de los dos puños. Fuente: Photo 39354600 © Rangizzz | Dreamstime.com

Seguimos al frente de la batalla

0
Día Internacional de Gaucher, 1.º de octubre de 2023.
El Dr. Joaquín Carrillo, expertísimo en enfermedades lisosomales, rodeado por PPuDM y Dra. Alejandra Camacho. 5°Simposio sobre Tópicos de Neurogenética en el INNN, CDMX, 25 julio 2019

Conocimos al mexicano más importante para el estudio de las enfermedades lisosomales

0
En un encuentro muy cariñoso y significativo, coincidimos el 25 de julio de 2019 en el 5º Simposio de Tópicos de Neurogenética del INNN...

Toto, paciente Gaucher ante el COVID-19

0
David “Toto” Peña Aragón, vocero internacional de FEMEXER e hijo de David Peña Castillo, ofrece su experiencia como paciente Gaucher ante la pandemia del...
El poder del conocimiento en un diagnóstico a tiempo nos permite construir un futuro mejor. Salia, Vasco y la Dra. Yacénele nos dicen, «Al principio, fue un gran reto encontrar información, ya que los especialistas sabían muy poco sobre la enfermedad de Gaucher. Con el diagnóstico confirmado de la enfermedad de Gaucher para Vasco, nos costó trabajo encontrar todo lo que necesitamos saber. Para nosotros, como padres, era algo desconocido, como lo es para muchas otras personas.» #IGD2023 #mydiagnosticjourney #RareButNotAlone. Proyecto Pide un Deseo México y la Alianza Internacional de Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés).

Día Internacional de Gaucher… en Querétaro

0
Un día soleado y con una vista espectacular es lo que nos obsequió el Instituto de Hematopatología, dirigido por el experto Dr. Joaquín Carrillo...