Niemann Pick C: testimonio de Roberto
Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta --afortunadamente-- a pocas personas en el mundo.Sin embargo, los pacientes...
Reporte sobre la conmemoración del Día de las Enfermedades 2015
La inauguración del Día de las Enfermedades Raras 2015 se llevó a cabo en las instalaciones del ISSSTE Buenavista, donde se congregaron diversas asociaciones de pacientes las cuales, junto con FEMEXER, se ocupan día a día del sensible y olvidado tema de las enfermedades poco frecuentes en aspectos como acceso, inclusión, equidad, visibilidad, información y orientación.
¡Gracias, periódico El Universal, por publicarnos en primera plana!
El periódico mexicano El Universal ha publicado el 14 de febrero de 2015 un video, un foro y tres artículos sobre las enfermedades raras....
¡Conectémonos!
Vamos a conectarnos. FEMEXER te invita. Únete al mayor esfuerzo que se hace en México a favor de los enfermos con padecimientos raros. Contáctanos...
Nos desvinculamos de ALIBER
De manera definitiva e irrevocable, tanto el Proyecto Pide un Deseo México como la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) nos desligamos definitiva e...
Diagnóstico oportuno de enfermedades raras puede salvar vidas
Actualmente existen más de 7 mil padecimientos que se consideran una enfermedad rara, entre los cuales destacan las enfermedades Lisosomales, la enfermedad de Fabry, el Síndrome de Hunter y el Síndrome de Gaucher.
[¡APROBADOS!] Puntos de acuerdo a favor de las enfermedades lisosomales
El interés que despertó el pasado foro legislativo en varios diputados fue contundente. Ellos están trabajando en impulsar que se eliminen las barreras citadas en ese día y que enfrentan los pacientes diariamente en sus instituciones de salud.
