Niemann Pick C: testimonio de Roberto

Roberto padece Niemann Pick C (NP-C), una devastadora enfermedad lisosomal

(NP-C) es una terrible enfermedad rara de que afecta –afortunadamente– a pocas personas en el mundo.

Sin embargo, los que la sufren exigen los mismos derechos que todos los demás, y por encima de todo, exigen que su médico, el cual SÍ existe, les sea proporcionado a través de las instituciones de públicas de .

El joven Roberto yace postrado en cama. Padece Niemann Pick C y depende enteramente de la bondad de su familia. Ellos exigen y demandan que Roberto pueda acceder al tratamiento para esta devastadora enfermedad, para la cual sí existe tratamiento, en las instituciones de salu pública.