De manera definitiva e irrevocable, tanto el Proyecto Pide un Deseo México como la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) nos desligamos definitiva e irrevocablemente de cualquier actividad o declaración de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). He aquí la carta que enviamos a los miembros de la junta directiva de ALIBER:
2 de noviembre de 2014
Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
ALIBER
Junta directiva
P R E S E N T E
Señores miembros de la junta:
El principio rector de toda relación que pretenda establecerse es la confianza
Sirva esta carta para declarar ante todos ustedes la decisión del Proyecto Pide un Deseo México y de FEMEXER de no continuar como aliados de ALIBER en lo sucesivo. Las razones que nos han llevado a tomar esta decisión tienen que ver con no sentirnos representados de ninguna manera por esta alianza, por no haber observado trabajo efectivo desde que se consolidó y por encontrar amañado y contaminado el pretendido ejercicio de inclusión y comunicación al que se nos invitó. Tampoco estamos de acuerdo con la poca transparencia en la toma de decisiones por parte de la junta directiva de ALIBER.
Durante todo este año que termina quisimos darle el beneficio de la duda a quienes dirigen la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. Las expectativas que sembraron se convirtieron en una gran cosecha de frustraciones. Uno de los compromisos más fuertes —tanto de Proyecto Pide un Deseo México como de FEMEXER— ha sido, es y será siempre buscar alianzas en entornos de círculo virtuoso que permitan equidad, compromiso, transparencia y el ejercicio de la voluntad de todos sus miembros. Ninguno de estos requisitos emanan de ALIBER.
Latinoamérica requiere de una práctica vigorosa en donde la forma y el fondo no estén divorciados, sino en donde el fondo sea la esencia misma del ejercicio que, robusto en el tiempo, pueda consolidar para todos las mayores certezas y los mejores resultados. Esto no se puede dar sin trabajo, sin comunicación y sin confianza. Con respecto a la forma, siempre deberá ser aquella que libre, respetuosa e institucional nos represente.
Personalmente, como representantes de una asociación de pacientes y de una federación de asociaciones de pacientes, entendemos al movimiento ALIBER como uno que en origen y esencia estuvo inspirado en círculos virtuosos de participación; lamentablemente, todo esto se pulverizó y contaminó, y la fuerza inicial con la que ALIBER fue creado perdió toda autoridad: ésta última, condición indispensable para hacerse de aliados.
Las alianzas que se manejan de manera unipersonal nunca podrán considerarse como tales; sólo el ejercicio que agrupa, fortalece, suma y multiplica es aquel al que esencialmente todos los aliados deberían aportar.
A quienes desde hace ya casi dos décadas nos han convidado con su apoyo y patrocinio en México (academia, instituciones de salud pública y la industria farmacéutica) extenderemos un comunicado donde les indicaremos que nos deslindamos en lo sucesivo de cualquier ejercicio de ALIBER.
Por todo lo anterior, siendo las trece horas y treinta minutos en la ciudad de México del día treinta y uno de octubre del año dos mil catorce, extendemos a ustedes este documento para que quede constancia de manera efectiva, como señalamos al principio, que de forma irrevocable el Proyecto Pide un Deseo México y la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), nos deslindamos de cualquier ejercicio que en el futuro realice la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
Sin más por el momento, reciban la certeza de nuestro compromiso por Latinoamérica, por México y por sus enfermos,
Psi. D. Paulina Peña Aragón
(rúbrica al calce)Sr. C. David Peña Aragón
(rúbrica al calce)
