Invitación a seguir una serie de entrevistas a líderes mexicanos en enfermedades raras
David Peña nos invita a escuchar un ciclo de entrevistas que FEMEXER llevará a cabo donde platicaremos con líderes de asociaciones de pacientes con...
Foro legislativo «Rostros de las enfermedades raras»
Dirigido a: miembros de asociaciones de pacientes con enfermedades raras (con invitación), diputados y senadores de las comisiones de salud y anexas, ejecutivos de...
Diagnóstico oportuno de enfermedades raras puede salvar vidas
Actualmente existen más de 7 mil padecimientos que se consideran una enfermedad rara, entre los cuales destacan las enfermedades Lisosomales, la enfermedad de Fabry, el Síndrome de Hunter y el Síndrome de Gaucher.
Carta abierta de EURORDIS a los responsables políticos: Recomendaciones para proteger a las personas...
Como FEMEXER es miembro honorario de EURORDIS y miembro activo de Rare Diseases International, y ya que Proyecto Pide un Deseo México es miembro...
Si se quiere, se puede
Nuestro Toto, enfermo mexicano con Gaucher, salta al vacío con un paracaídas."
¡Muchas gracias, amigos del Encuentro de Líderes Latam!
¡Gracias, gracias FECOER y Orientación Recorrer, de Colombia! ¡Gracias también a todos los demás; Guatemala, Uruguay, Venezuela, Argentina, Chile y México!
Pacientes de enfermedades raras piden salud integral y apoyo social
Los pacientes con enfermedades lisosomales o raras buscan visibilizar la realidad que viven diariamente y que se conozca más sobre cuáles son las patologías, los síntomas y los centros de referencia de atención para que las personas reciban un diagnóstico y tratamientos oportunos.
