Los pacientes con enfermedades lisosomales o raras buscan visibilizar la realidad que viven diariamente y que se conozca más sobre cuáles son las patologías, los síntomas y los centros de referencia de atención para que las personas reciban un diagnóstico y tratamientos oportunos. Apuntan a contar con mayor apoyo social y servicios de salud integral para mejorar la calidad de vida.
Los integrantes de la Asociación Paraguaya de Pacientes con enfermedades lisosomales (APPEL) iniciaron la sexta edición de la campaña de sensibilización sobre enfermedades raras, entre las que se encuentran los males lisosomales y que se conmemora el último día de febrero de cada año.
La intención es que se conozca más sobre las enfermedades poco frecuentes por lo que buscan una mayor difusión sobre los síntomas y cuáles son los centros de referencia de atención especializada en el país para una detección temprana y la posibilidad de recibir un tratamiento oportuno.
También buscan visibilizar el gran impacto de la enfermedad y los retos diarios a los que se enfrentan los pacientes que tienen alguna de estas enfermedades crónicas sin acceder a un tratamiento adecuado y oportuno.
Este año la campaña lleva el lema “Servicios de salud integral+Apoyo Social = Calidad de Vida y la APPEL organiza una serie de actividades que se desarrollarán durante estos días con jornadas de sensibilización y apoyo integral, actividades en la vía pública y mesas informativas que se instalarán en varios hospitales públicos de referencia.
La fecha de recordación fue elegida considerando que es un día raro de por sí ya que si no es un año bisiesto, la fecha queda para el último día del segundo mes del año.
Las enfermedades lisosomales son de origen genético, causadas porque el cuerpo no produce lo suficiente de una determinada enzima y, por ello, no puede descomponer una sustancia que debe ser procesada por la misma. Consecuentemente, estas sustancias se acumulan en las células en diferentes órganos y sistemas, provocando los síntomas y complicaciones en la salud, afectando la calidad de vida, y en algunos casos, poniendo en riesgo la vida de los afectados. Algunas patologías lisosomales son: Gaucher, MPS, pompe y fabry.
En el país existen cerca de 60 personas que padecen estas enfermedades y actualmente, el país cuenta con un Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Lisosomales a cargo del MSP.
Los centros de referencia de atención y tratamiento de enfermedades lisosomales son los hospitales de Clínicas, Nacional de Itauguá, Pediátrico Acosta Ñu, Regional de Ciudad del Este y Regional de Encarnación.
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Fuente: http://bit.ly/2V3FShl
