Del 16 al 18 de junio de 2014, los líderes de organizaciones de pacientes con enfermedades raras de varios países latinoamericanos nos reunimos de manera voluntaria para construir una Red Latinoamericana de Trabajo en pro de las Enfermedades Raras. Los invitamos a leer los documentos que emitimos, a fin de dar a conocer nuestra postura. Los países representados en este encuentro son: Argentina, Uruguay, Venezuela, Colombia, Guatemala, Chile y méxico.
Agradecemos enormemente la hospitalidad de nuestros amigos colombianos de FECOER y Orientación Recorrer. Sin ellos, sin su calidez y su generosidad, no habríamos podido llevar a cabo tan eficientemente nuestro objetivo inicial. ¡Gracias!
Algunos puntos interesantes que planteamos y queremos compartir con ustedes:
Conforme vayamos generando el trabajo al que nos comprometimos, iremos publicando toda la información en la página https://www.pideundeseo.org/red-latinoamericana-de-trabajo/.
