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viernes 17 mayo 2024
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FEMEXER

    Al azar

    Mielofibrosis, una enfermedad de la sangre

    Celia Palacios - 0
    Compartimos con ustedes un video informativo
    Cartel informativo sobre los eventos de la Semana EERR 2015

    Semana de eventos en conmemoración del Día de las Enfermedades Raras 2015

    Celia Palacios - 0
    Esto es lo que estaremos haciendo, festejando y difundiendo para elevar la conciencia en pro de nuestros pacientes con enfermedades poco frecuentes (también llamadas...
    ICORD-2014-Ede-Holanda, Toto Peña, Jaime Morales, Karina Brito, Virginia Llera, Emilio Roldán, John Forman

    Toto reporta desde el ICORD 2014

    Celia Palacios - 0
    En Ede, Holanda se celebró con mucho éxito la edición 2014 de ICORD (Conferencias Internacionales sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas). Muchas personas de...
    genética, ADN, información celular, código genético, herencia

    Ultragenyx anuncia la presentación y aprobación de nuevo tratamiento para ER

    Celia Palacios - 0
    Ultragenyx anuncia la presentación y la aprobación de la FDA de una nueva solicitud de investigación de drogas para DTX401, una terapia génica para...
    asociaciones de pacientes, unámonos por el bien de nuestros enfermos con padecimientos raros

    Unámonos, por ellos

    Celia Palacios - 0
    A todas las asociaciones de pacientes con enfermedades raras, les invitamos a unirse a nuestro esfuerzo... por el bien de nuestros enfermos.

    FEMEXER es aliado de Rare Diseases International

    Celia Palacios - 0
    FEMEXER, y por tanto, el Proyecto Pide un Deseo México también ya es aliado de Rare Diseases International, una iniciativa a favor de las enfermedades raras con alcance mundial.

    Diagnóstico oportuno de enfermedades raras puede salvar vidas

    Celia Palacios - 0
    Actualmente existen más de 7 mil padecimientos que se consideran una enfermedad rara, entre los cuales destacan las enfermedades Lisosomales, la enfermedad de Fabry, el Síndrome de Hunter y el Síndrome de Gaucher.
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    Logo del Proyecto Pide un Deseo México, asociación de pacientes mexicanos con enfermedades de depósito lisosomal
    Revista-e de información sobre los esfuerzos de la asociación mexicana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
    Proyecto Pide un Deseo México está respaldado por Palito y Toto Piden un Deseo A. C.

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    Todas las opiniones, comentarios, acciones o declaraciones (o cualquier combinación de ellas) representan únicamente la postura, visión y acción de Proyecto Pide un Deseo México. De igual manera, señalamos que nuestra asociación solo es un centro de gravedad que tiene la intención de atraer las mejores causas a favor de las personas que viven con enfermedades lisosomales. Nuestra consideración para aliar esfuerzos con los diferentes actores de la comunidad, en este sentido, tiene que ver con que quienes integran su esfuerzo al nuestro, lo hacen con la mejor intención de ayudar y crear condiciones que dignifiquen la vida de nuestros enfermos.