Viviendo con la enfermedad de Gaucher
Puedes escuchar la grabación completa del webinar «Viviendo con la enfermedad de Gaucher» que se transmitió en vivo el pasado 1 de octubre para...
AMAME, nuevo aliado en pro de las enfermedades raras
Con mucho gusto les comunicamos que nuestros amigos de AMAME, a.c. (Asociación Mexicana de Atrofia Muscular Espinal), con sede en Guadalajara, Jalisco, se unen a los esfuerzos de FEMEXER y del Proyecto Pide un Deseo México en pro de los pacientes con enfermedades raras.
Pacientes de enfermedades raras piden salud integral y apoyo social
Los pacientes con enfermedades lisosomales o raras buscan visibilizar la realidad que viven diariamente y que se conozca más sobre cuáles son las patologías, los síntomas y los centros de referencia de atención para que las personas reciban un diagnóstico y tratamientos oportunos.
Día de las Enfermedades 2017
El vie 24 feb conmemoraremos el Día de las Enfermedades Raras 2017.
Pompe: información que vale
La Asociación Internacional de Pompe (IPA, por sus siglas en inglés) nos ha compartido generosamente su folleto sobre la enfermedad de Pompe.
FEMEXER es aliado de Rare Diseases International
FEMEXER, y por tanto, el Proyecto Pide un Deseo México también ya es aliado de Rare Diseases International, una iniciativa a favor de las enfermedades raras con alcance mundial.
Concluyó el 1er Congreso Internacional del ISSSTE sobre Medicina Genómica y Enfermedades Huérfanas, 4-6...
Con un gran éxito y muchas caras sonrientes concluyó este primer congreso del ISSSTe, primero en su tipo por tratar de frente el problema de las enfermedades raras, también llamadas huérfanas.