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domingo 28 abril 2024

AMAME, nuevo aliado en pro de las enfermedades raras

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Con mucho gusto les comunicamos que nuestros amigos de AMAME, a.c. (Asociación Mexicana de Atrofia Muscular Espinal), con sede en Guadalajara, Jalisco, se unen a los esfuerzos de FEMEXER y del Proyecto Pide un Deseo México en pro de los pacientes con enfermedades raras.

XII Encuentro Nacional de Familias MPS España, el 12 y 13 de mayo en...

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El programa del Encuentro contempla las conferencias ‘Enfermedades lisosomales’, ‘Avances en terapéutica MPS’, ‘Genética y reproducción’, ‘Oftalmología en las MPS, ‘Experiencias de familias MPS’ y ‘Hacia el futuro con Lisosomales’.
International Pompe Association, IPA

Calendario 2019 de actividades de IPA

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https://www.worldpompe.org/images/pdfs/IPA-2019-Calendar.pdf

En Paraguay enfermedades raras requieren diagnóstico precoz y una red de atención en el...

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El tratamiento de la enfermedad de Gaucher consisten en terapias de sustitución enzimática que pueden aliviar la progresión de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente.

Aprovechemos esta magnífica oportunidad

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Durante la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras (http://semanaer.femexer.org/) en ISSSTE Buenavista de la ciudad de México...

Si no puedes asistir, entonces ¡mira por Internet!

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Para los interesados en atender a las ponencias de Medicina Genómica o de Enfermedades Huérfanas del 1er Congreso de Medicina Genómica y Enfermedades Huérfanas,...

Pacientes con Fabry detectan diferencias entre CC.AA. en el acceso al tratamiento

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Profesionales de diversas especialidades intercambian experiencias en el VII Congreso Nacional celebrado en Madrid.