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sábado 27 abril 2024
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Asociaciones de pacientes

    Al azar
    International Pompe Association, IPA

    Novedades del 3er trimestre de 2019 desde IPA

    Celia Palacios - 0
    Considere su participación y marque estas fechas en su agenda: Junta General Anual de IPA (AGM) el viernes 25 de octubre de 2019. Conferencia internacional de...

    ¿Qué onda con los cuidadores de nuestros pacientes?

    Celia Palacios - 0
    ¿A dónde se van a revitalizar los cuidadores? ¿Qué tan diferentes son los cuidados para las personas con enfermedades raras respecto de otras enfermedades?...
    Verifique si su niño Hunter (MPS tipo II) es elegible para participar en estudio de investigación

    Averigüe si su niño Hunter es elegible para participar

    Celia Palacios - 0
    Averigüe si su niño es elegible para participar en una investigación mexicana sobre el síndrome de Hunter.

    En Paraguay enfermedades raras requieren diagnóstico precoz y una red de atención en el...

    Celia Palacios - 0
    El tratamiento de la enfermedad de Gaucher consisten en terapias de sustitución enzimática que pueden aliviar la progresión de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente.
    Dip. Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares junto con asociaciones de pacientes con enefermedades raras, entre ellas Proyecto Pide un Deseo México y FEMEXER

    Relevo legislativo

    Celia Palacios - 0
    Relevo legislativo en favor de los pacientes con enfermedades raras en la Legislatura LXIII
    En el presidium de la clausura del 1er Congreso Internacional del ISSSTE sobre Medicina Genómica y Enfrmedades Huérfanas

    Concluyó el 1er Congreso Internacional del ISSSTE sobre Medicina Genómica y Enfermedades Huérfanas, 4-6...

    Celia Palacios - 0
    Con un gran éxito y muchas caras sonrientes concluyó este primer congreso del ISSSTe, primero en su tipo por tratar de frente el problema de las enfermedades raras, también llamadas huérfanas.

    Enfermedad de Pompe… a la espera de una cura gracias a la terapia génica

    Celia Palacios - 0
    Los síntomas más frecuentes de la enfermedad son el debilitamiento muscular progresivo y las dificultades respiratorias.
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    Logo del Proyecto Pide un Deseo México, asociación de pacientes mexicanos con enfermedades de depósito lisosomal
    Revista-e de información sobre los esfuerzos de la asociación mexicana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
    Proyecto Pide un Deseo México está respaldado por Palito y Toto Piden un Deseo A. C.

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