Ver el vídeo «Viviendo con la enfermedad de Gaucher»
Para conmemorar el Día Internacional de gaucher #IGD 2019, la asociación líder de pacientes mexicanos con enfermedades lisosomales, #ProyectoPideunDeseoMéxico, llevó a cabo un webinar con preguntas y respuestas en vivo a dos expertos en el tema de la enfermedad de #Gaucher: el Dr. Luis Carbajal Rodríguez, jefe de la Clínica de Enfermedades lisosomales y Otras Raras en el instituto nacional de pediatría #INP de la CDMX, y la Psi. Paulina Peña Aragón, directora del programa #AcceSalud de #FEMEXER.
Durante la transmisión en vivo se respondieron las preguntas de los participantes sobre los temas más candentes para los pacientes con Gaucher: acceso al tratamiento, cambio de enzima, consecuencias de no infundirse el tratamiento, diferencias en los medicamentos, estudios médicos para dar seguimiento y control al pacientes, etc.
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