Le dijeron que moriría a los 10 años y se acaba de graduar de...
Ryan tenía un trastorno genético raro llamado mucopolisacaridosis I, o MPS I, con una amplia gama de síntomas que afectan a múltiples sistemas en el cuerpo.
¿Podría este hisopo bucal salvar vidas? Diagnóstico de prueba de Genepath Enfermedad de Krabbe...
Los síntomas infantiles de la enfermedad de Krabbe incluyen espasmos musculares, irritabilidad extrema, fiebre sin infección y pérdida del control de la cabeza.
Existen más de 7 mil enfermedades raras
“Hay más de 7 mil enfermedades raras, aquellas de baja incidencia y que sólo afecta a un número limitado de personas, de las cuales las más frecuentes se han incluido en el catálogo de enfermedades que atiende el Seguro Popular”.
Detección de enfermedades raras tarda hasta 10 años, advierte especialista
"Son muchísimas", detalló el especialista del Instituto Nacional de Pediatría, al referir que en su conjunto suman más que "los niños detectados con leucemia o Sida".
Terapia estancada para el síndrome de Morquio
Siete jóvenes esperan mejorar su calidad de vida con un tratamiento que existe en otros países, pero que a Panamá no llega a pesar de los esfuerzos de sus familiares.
Pacientes con enfermedades poco frecuentes claman por más investigación científica
Vivir con una enfermedad de baja prevalencia es una experiencia de aprendizaje continuo.
Mujer que recibe tratamiento para mucopolisacaridosis tipo 6 se enfrenta a deportación
El New York Times informó que, según la nueva política de inmigración de la administración Trump, seis inmigrantes que se someten a tratamientos que salvan vidas han recibido cartas de deportación; incluyendo a una mujer joven que lucha contra una enfermedad rara.
