Pacientes de la enfermedad de Pompe en Kerala esperan desesperadamente tratamiento tras orden judicial
Este plan incluye la identificación de tres sitios en toda la región que se dedicarán al tratamiento de enfermedades raras. Sin embargo, a pesar de estas promesas, el gobierno de Kerala ha sido negligente en la implementación total del proyecto según lo ordenó la intervención judicial.
Exposición fotográfica en la Cámara de Diputados
¡Seguimos trabajando!
Con la finalidad de que los legisladores y el público en general conozcan el mundo en el que viven los pacientes de las...
Foro legislativo «Rostros de las enfermedades raras»
En las instalaciones del Congreso de la Unión se llevó a cabo el 26 de marzo 2014 el esperado foro legislativo "Rostros de las enfermedades raras".
Carta abierta de FEMEXER a los responsables políticos en México: Recomendaciones para proteger a...
Como FEMEXER es miembro honorario de EURORDIS y miembro activo de Rare Diseases International, y ya que Proyecto Pide un Deseo México es miembro...
Postura institucional del Proyecto Pide Un Deseo México
Comentarios acerca de la modificación a la Ley General de Salud
Conmemoramos el decreto sobre enfermedades raras
El pasado 30 de enero de 2014 celebramos dos años del decreto del 30 de enero 2012 para modificar la Ley General de Salud.
[¡APROBADOS!] Puntos de acuerdo a favor de las enfermedades lisosomales
El interés que despertó el pasado foro legislativo en varios diputados fue contundente. Ellos están trabajando en impulsar que se eliminen las barreras citadas en ese día y que enfrentan los pacientes diariamente en sus instituciones de salud.
