¡Seguimos trabajando!
Con la finalidad de que los legisladores y el público en general conozcan el mundo en el que viven los pacientes de las enfermedades raras, este martes 23 de septiembre se inauguró, en el vestíbulo principal del Salón de Sesiones del Palacio Legislativo de San Lázaro, la exposición fotográfica “Rostros de las enfermedades lisosomales”, organizada por el Proyecto Pide un Deseo méxico, I.A.P., la Comisión de Cultura y Cinematografía de la Cámara de Diputados, la Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales (AMEL) y con el decidido apoyo de la diputada federal Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares, subcoordinadora de Vinculación con la Sociedad del Partido Acción Nacional.
Muchos amigos y conocidos asistieron a la inauguración de esta exposición fotográfica. Que quede para que todos la disfruten.
Con los nombres e imágenes de más de 25 pacientes de toda la República Mexicana se refuerza a campaña de sensibilización que diversas organizaciones sociales hemos emprendido con el fin de presentar los efectos que sufren los pacientes de las enfermedades lisosomales y sus familias, para que surjan mayores apoyos de las autoridades del sector salud, los legisladores, de los investigadores médicos y sociales, así como del sector educativo.
