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jueves 2 mayo 2024
Congreso de Michoacán, México

Carta abierta de FEMEXER a los responsables políticos en México: Recomendaciones para proteger a...

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Como FEMEXER es miembro honorario de EURORDIS y  miembro activo de Rare Diseases International, y ya que Proyecto Pide un Deseo México es miembro...
plan-accion-FEMEXER-2018

Plan de acción 2018

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Compromisos y retos de trabajo en 2018 para FEMEXER y aliados.
Pacientes de la enfermedad de Pompe en Kerala esperan desesperadamente tratamiento tras orden judicial

Pacientes de la enfermedad de Pompe en Kerala esperan desesperadamente tratamiento tras orden judicial

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Este plan incluye la identificación de tres sitios en toda la región que se dedicarán al tratamiento de enfermedades raras. Sin embargo, a pesar de estas promesas, el gobierno de Kerala ha sido negligente en la implementación total del proyecto según lo ordenó la intervención judicial.
Reunión virtual con la Junta Directiva de la comisión de salud de la Cámara de Diputados Legislatura LXIV para fortalecer el marco jurídico de las EERR

Discurso dado por David Peña ante los diputados de la comisión de salud

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Exposición de problemas y soluciones existentes en la comunidad de enfermedades raras en México. Discurso ofrecido por el Lic. David Peña Castillo durante la...

Diputada pide ampliar cobertura para quienes padecen enfermedad de Fabry

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La diputada de Nueva Alianza también solicitó promover campañas de difusión y la aplicación del tamiz neonatal para su detección en recién nacidos, con el propósito de diagnosticarlo de manera temprana.
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Exposición fotográfica en la Cámara de Diputados

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¡Seguimos trabajando! Con la finalidad de que los legisladores y el público en general conozcan el mundo en el que viven los pacientes de las...
Congreso de Michoacán, México

Carta abierta de EURORDIS a los responsables políticos: Recomendaciones para proteger a las personas...

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Como FEMEXER es miembro honorario de EURORDIS y  miembro activo de Rare Diseases International, y ya que Proyecto Pide un Deseo México es miembro...