Palito y Toto Piden un Deseo
Pide un Deseo (Palito y Toto Piden un Deseo,A.C.) fue nuestro primer esfuerzo por reseñar la saga que Pali y Toto han vivido a lo largo de estos últimos años. Ellos son la esencia y quienes le dieron inicio a todo este proyecto. Puedes identificarlo por el logotipo de los niños levantando los brazos y el color azul celeste de las páginas web.
Niemann Pick C: testimonio de Roberto
Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta --afortunadamente-- a pocas personas en el mundo.Sin embargo, los pacientes...
Una máquina engranada…
Una máquina engranada …¡que siga en movimiento!
Estamos por finalizar casi el quinto mes del año y casi todo lo que tiene que ver con...
Nos desvinculamos de ALIBER
De manera definitiva e irrevocable, tanto el Proyecto Pide un Deseo México como la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) nos desligamos definitiva e...
Reporte sobre la conmemoración del Día de las Enfermedades 2015
La inauguración del Día de las Enfermedades Raras 2015 se llevó a cabo en las instalaciones del ISSSTE Buenavista, donde se congregaron diversas asociaciones de pacientes las cuales, junto con FEMEXER, se ocupan día a día del sensible y olvidado tema de las enfermedades poco frecuentes en aspectos como acceso, inclusión, equidad, visibilidad, información y orientación.
Investigadores alemanes; los nuevos gráficos de crecimiento desde el nacimiento hasta la edad adulta...
Los gráficos, que muestran los patrones de crecimiento de las personas con síndrome de Sanfilippo desde el nacimiento hasta la edad adulta temprana, también proporcionarán una base para que los investigadores ayuden a evaluar el impacto de las estrategias terapéuticas a medida que se desarrollan.
Comunicándonos con todos
Cuando las distancias y los compromisos resultan una complicación, las nuevas fórmulas de comunicación en el mundo nos permiten allegar esfuerzos, consultar dudas, motivar...
