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Cuernavaca
miércoles 8 mayo 2024
Mira la grabación del webinar para pacientes Gaucher y sus familiares, IGD 2019

Viviendo con la enfermedad de Gaucher

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Puedes escuchar la grabación completa del webinar «Viviendo con la enfermedad de Gaucher» que se transmitió en vivo el pasado 1 de octubre para...
Enfermedad de Pompe. Signos característicos

Nutrición y ejercicio en la enfermedad de Pompe

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Resumen del artículo científico sobre la enfermedad de Pompe Artículo escrito por Mark A. Tarnopolsky y Mats I. Nilsson para la revista «Annals of Translational...
Disseny Estudio Creativo

La ayuda invaluable de Disseny Estudio Creativo llegó para auxiliarnos

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Estamos muy contentos porque tuvimos la fortuna de conocer a un grupo de jóvenes mexicanos que entusiasta y generosamente apoyan y apoyarán nuestro proyecto...
Tamiz neonatal, bebé, recién nacido

Tamizaje neonatal ampliado contendrá diagnóstico para enfermedades lisosomales

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La buena noticia de hoy es que la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores avaló modificar el artículo 61 de la Ley...
Congreso de Michoacán, México

Carta abierta de EURORDIS a los responsables políticos: Recomendaciones para proteger a las personas...

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Como FEMEXER es miembro honorario de EURORDIS y  miembro activo de Rare Diseases International, y ya que Proyecto Pide un Deseo México es miembro...
Rareview se consolida como referente en España en enfermedades lisosomales

Rareview se consolida como referente en España en enfermedades lisosomales

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Las enfermedades lisosomales son afecciones metabólicas congénitas que cursan con depósito de sustratos en diversos órganos y tejidos como resultado de deficiencias enzimáticas....
International Pompe Association, IPA

Novedades del 3er trimestre de 2019 desde IPA

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Considere su participación y marque estas fechas en su agenda: Junta General Anual de IPA (AGM) el viernes 25 de octubre de 2019. Conferencia internacional de...