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jueves 2 mayo 2024

La FDA retrasa la solicitud de comercialización para el tratamiento experimental de la enfermedad...

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La FDA dice que no hay suficientes datos clínicos disponibles para respaldar dicha aplicación.
Revista Pide un Deseo, núm. 16, Día de las Enfermedades Raras (EERR) 29 febrero 2016

Revista «Pide un Deseo» núm. 16

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Dentro del número 16 de la revista bimestral del Proyecto Pide un Deseo México y de FEMEXER encontrarás información sobre la conmemoración en año bisisesto del Día de las Enfermedades Raras, el Síndrome de Prader-Willi, las asociaciones amigas de FEMEXER: Fundación GIST I.B.P., Asociación Humberto da Silva, ADAEM, Todos somos diferentes A.C. y Neuroser A.C., y también sobre la enfermedad de Niemann Pick C.
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Verdaderos caballeros

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Él es uno de los hombres que mejor trabaja en México por los enfermos del país. Como secretario del Consejo de Salubridad General...
Cena de gala de Aegerion México, 28 mayo 2014: De izq. a der. Dr. Will Andrews, VP Asuntos Médicos; Marc Beer, CEO; Carolina Alarco, gerente general y VP Internacional; Laura Genatossio, directora asociada Marketing Internacional; Andrés Treviño, gerente general México; Cindy Hernández, psicóloga SIOP-FEMEXER; Paulina Peña, directora SIOP-FEMEXER

Pali asiste a la presentación de Aegerion

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En la foto, de izq. a der.: Dr. Will Andrews, Marc Beer, Carolina Alarco, Laura Genatossio, Andrés Treviño, Cindy Hernández y Paulina Peña.
Revista Pide un Deseo, núm. 15, ed. 2015-dic y 2016-ene. El síndrome de Morquio, tamiz neonatal ampliado y psicología de la salud.

Revista «Pide un Deseo» núm. 15

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Contiene información para saber qué es la psicología de la salud, el síndrome de Morquio (MPS tipo IVa), la primera reunión nacional de pacientes con Morquio, qué es y para que sirve el tamiz metabólico ampliado.
Santiago-Chile_en_invierno

Iremos a Chile a dar nuestro mejor esfuerzo

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Nos reuniremos con las demás asociaciones latinoamericanas de pacientes con enfermedades lisosomales en Santiago de Chile. Estaremos del 2 al 6 de agosto de este año en esa maravillosa ciudad.

Mejoran calidad de vida de pacientes con enfermedades raras

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En el Hospital Infantil de México Federico Gómez opera la Clínica de Enfermedades Lisosomales.