Los nuevos retos en el manejo de las enfermedades lisosomales, a debate
Los pacientes, clave en las enfermedades lisosomales.
La Alianza Iberoamericana ya es una realidad
SAR Letizia Ortiz en la clausura de la Alianza Iberoamericana, con Pali y Toto.
El medicamento experimental MPS VI recibió una designación de enfermedad pediátrica rara
Hay varios subtipos diferentes de MPS, que afectan al cuerpo de diferentes maneras. El MPS VI, el subtipo particular al que se dirige el odiparcilo, se caracteriza por el aumento progresivo y la inflamación de varios tejidos y órganos.
II ER2010LA y VI Congreso ICORD 2010
El Proyecto Pide un Deseo México se suma al esfuerzo de Fundación GEISER para potenciar el trabajo en las comunidades comprometidas con las enfermedades raras. Para nosotros, al igual que para GEISER, la comunidad está formada por los pacientes y sus familias, los profesionales del cuidado de la salud, las instituciones de salud gubernamentales, los profesionales en salud pública, la academia médica junto con los investigadores científicos y la industria farmacéutica. Nuestra comunidad lisosomal sabe que debe salir asilamiento regional y alzar la voz junto con toda la América Latina y el Caribe.
Una muy buena reunión
El pasado viernes 25 nos reunimos con el secretario del Consejo de Salubridad General.
Revista Pide un Deseo, número 1
Los vamos a encontrar y los vamos a atender; de eso pueden estar seguros.
La FDA retrasa la solicitud de comercialización para el tratamiento experimental de la enfermedad...
La FDA dice que no hay suficientes datos clínicos disponibles para respaldar dicha aplicación.