¿Qué es la enfermedad Gaucher?
La Organización Mundial de la Salud hace un llamado internacional a conocer más sobre las enfermedades raras, para detectarlas a tiempo y acelerar su tratamiento.
¿Qué, después del SARS-CoV-2, para nuestros pacientes lisosomales?
Protección. Atención. Acceso. Derechos de nuestros lisosomales.
Nuestros expertos opinan. Charla para conocer más sobre el futuro de los pacientes lisosomales en México.
Fue una maravillosa...
La FDA aprueba el programa de terapia génica Avrobio para la enfermedad de Fabry
AVR-RD-01 es una terapia génica que utiliza células progenitoras de la sangre, también conocidas como células madre hematopoyéticas, para producir una enzima funcional alfa-galactosidasa A (AGA), que es deficiente en la enfermedad de Fabry.
En IMSS, vigencia de derechos garantizada para estudiantes en tiempos de vacaciones escolares
Los estudiantes/pacientes del IMSS no perderán sus derechos en tiempos de vacaciones escolares si se mantienen en activo como estudiantes en su institución educativa.
La FDA aprueba Galafold para tratar la enfermedad de Fabry
Se trata del primer tratamiento personalizado y primer medicamento oral aprobado para esta dolencia.
Pali Peña en la junta de IGA de octubre 2019
“Hay muchos proyectos interesantes en el futuro y estamos haciendo un gran esfuerzo para lograr lo máximo posible con el inestimable apoyo de nuestro...
Ni la dosis ni la terapia deben cambiar
Dentro del III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de América Latina ha surgido la inquietud del cambio de dosis...
