Celebramos el 15 de mayo de 2022 el Día de las mucopolisacaridosis, las cuales son un grupo particular y numeroso dentro de las enfermedades lisosomales. Conocemos abreviadamente a estos padecimientos como MPS. Dentro de esta categoría de enfermedades raras están los síndromes de Hurler, de Hunter, de Sanfilipo, de Sly, de Maroteaux-Lammy y de Morquio. Todas ellas son muy difíciles para los pacientes, tanto por el diagnóstico tardío que los médicos efectúan, como por la insensibilidad de las instituciones públicas de salud, pues no hacen honor a su cometido de proporcionar el medicamento a todos los pacientes, sin distingos ni consideraciones. ¡Y ya no se diga de las complicaciones propias de la enfermedad misma!
En el proyecto pide un deseo méxico trabajamos denodadamente para que nuestra comunidad alcance lo que por derecho les corresponde: acceso a su tratamiento médico y atención integral dentro de las instituciones públicas de salud.
Hoy recordamos con especial énfasis que no puede haber visibilización sin información. Así que PERSIGA LAS SEÑALES que hagan sospechar que el paciente puede padecer una mucopolisacaridosis.
El mensaje del Lic. David Peña Castillo, presidente del Proyecto Pide un Deseo México lleva el compromiso de acciones más contundentes para enfrentar la negligencia, la indiferencia y la insensibilidad que han afectado tanto a los pacientes con MPS.
Les compartimos una galería de fotos con parte del staff de FEMEXER y del Proyecto Pide un Deseo México portando las playeras con el lema del Día de las Mucopolisacaridosis 2022: «¡PERSIGA LAS SEÑALES!»
Finalmente, queremos volver a traer a colación esta interesante y jugosísima charla que sostuvieron el Bio. David López García, director general de Biomarin México, y el presidente de FEMEXER y del Proyecto Pide un Deseo México, Lic. David Peña Castillo. Desafortunadmente, los problemas y abordajes señalados aún no han perdido vigencia ni se han cumplido a cabalidad.
