Alteración genética causa 80% de enfermedades raras
Camacho Molina agregó que por desinformación algunos pacientes visitan de uno a 15 médicos para llegar a un diagnóstico certero, de ahí la importancia de difundir información sobre estas enfermedades entre el público en general y en los médicos.
Afectados de síndrome de Hunter ya pueden recibir en sus domicilios el tratamiento indicado...
Actualmente, el tratamiento domiciliario de este tipo de pacientes es una práctica habitual tanto en Europa como en otros países del mundo.
La sonrisa que lucha por sobrevivir
La de Francisco Javier Galera es una de aquellas historias en las que la injusticia tiene el papel protagonista. Con tan sólo 11 años...
Existen más de 7 mil enfermedades raras
“Hay más de 7 mil enfermedades raras, aquellas de baja incidencia y que sólo afecta a un número limitado de personas, de las cuales las más frecuentes se han incluido en el catálogo de enfermedades que atiende el Seguro Popular”.
Sanfilippo: la lucha contra un alzheimer con cara de niño
Los niños Sanfilippo acaban teniendo dificultades motoras y para la ingesta por boca. Al llegar a la adolescencia o a los primeros años de su vida adulta se encuentran en estado vegetativo”, explican.
Informan sobre estadísticas y tratamiento del Síndrome de Morquio
Debido a la rareza de este síndrome, que puede ser tratable, su diagnóstico puede tomar cinco años o más, debido principalmente a que los médicos de primer contacto tienen poco conocimiento sobre el padecimiento.
COMUNICADO: Vtesse completa el reclutamiento del ensayo clínico de Fase 2b/3 de VTS-270
"NPC es una enfermedad progresiva, debilitadora y en última instancia mortal para la que no hay actualmente ninguna terapia aprobada y VTS-270 ofrece esperanza a estos pacientes y sus familias."
