Médicos y pacientes | Proyecto Pide un Deseo México

El poder del conocimiento en un diagnóstico a tiempo nos permite construir un futuro mejor. Salia, Vasco y la Dra. Yacénele nos dicen, «Al principio, fue un gran reto encontrar información, ya que los especialistas sabían muy poco sobre la enfermedad de Gaucher. Con el diagnóstico confirmado de la enfermedad de Gaucher para Vasco, nos costó trabajo encontrar todo lo que necesitamos saber. Para nosotros, como padres, era algo desconocido, como lo es para muchas otras personas.» #IGD2023 #mydiagnosticjourney #RareButNotAlone. Proyecto Pide un Deseo México y la Alianza Internacional de Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés).

Día Internacional de Gaucher… en Querétaro

Celia Palacios - 9 octubre 2023

Dos puños de hombres, en choque, en un fondo nublado, del que sale un destello de luz que pasa por el centro de los dos puños. Fuente: Photo 39354600 © Rangizzz | Dreamstime.com

Seguimos al frente de la batalla

Celia Palacios - 1 octubre 2023

Ilustración sobre los registros de pacientes lisosomales. Tomado del artículo «Rare lysosomal disease registries: lessons learned over three decades of real-world evidence», de la revista Orphanet Journal of Rare Diseases.

Registros de enfermedades lisosomales: lecciones aprendidas

Celia Palacios - 7 agosto 2023

Terapias aistidas con animales en fisioterapia: aplicación a un caso con síndrome de Hunter. Revista FAD vol.XII núm. 1º abril 2021, pp. 72-84. Artículo académico por José Lendoiro Salvador

Terapias asistidas con animales en fisioterapia: aplicación a un caso con síndrome de Hunter

Yanin Peña - 23 julio 2021

I Congreso Escolar Internacional sobre EERR

Celia Palacios - 21 enero 2014 0

SAR La Princesa de Asturias inaugurará el I Congreso Escolar Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes en el marco del Día Mundial de las ER Este...

Foro «Calidad en Medicamentos y Atención al Paciente»

Celia Palacios - 21 noviembre 2013 0

Queremos invitarle al foro “Calidad en Medicamentos y Atención al Paciente” que se celebrará en la ciudad de México el próximo 28 de noviembre...

COFEPRIS avala medicinas para enfermedades raras

Celia Palacios - 5 octubre 2010 0

Miguel Ángel Toscano Velasco, responsable de la COFEPRIS, anunció que esta decisión beneficia a los pacientes, ya que tendrán acceso rápido a estos productos al facilitar a las empresas su importación y venta en el territorio mexicano.

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Revista-e de información sobre los esfuerzos de la asociación mexicana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
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